Cross-sectional study: long term follow-up care for pediatric cancer survivors in a developing country, Turkey: current status, challenges, and future perspectives

Abstract

The main purpose of this study is to determine the current status of long-term follow-up (LTFU) for childhood cancer survivors and the challenges of LTFU for pediatric cancer survivors at pediatric oncology institutions in Turkey. Material and methods:A questionnaire was e-mailed to the directors of 33 pediatric oncology centers (POCs) registered in the Turkish Pediatric Oncology Group (TPOG). Of these 33 active TPOG institutions, 21 participated in the study and returned their completed questionnaires.Results: Only 1 of the 21 participating centers had a separate LTFU clinic. The remaining centers provided LTFU care for childhood cancer survivors at the pediatric oncology outpatient clinic. Of these centers, 17 (80.9%) reported difficulty in transition from the pediatric clinic to the adult clinic, 14 (66.6%) reported insufficient care providers, and 12 (57.1%) reported insufficient time and transportation problems. As neglected late effects, 16 (76.1%) centers reported psychosocial and getty job problems and 11 (52.3%) reported sexual and cognitive problems. None of the centers had their own LTFU guidelines for their daily LTFU practice. Conclusion:This study was the first to gain an overview of the needs of POCs and the gaps in survivorship services in Turkey. The results from this study will help to develop a national health care system and national guidelines for pediatric cancer survivors.

‘Trying to catch up with life’: The expectations and views of adolescent survivors of childhood acute lymphoblastic leukaemia about long‐term follow‐up care: A qualitative research

“…Survivorship is a concept that covers health beyond cancer and the treatment process, so survivors should be followed in a clinic that focuses on LTFU. The majority of the university hospitals in our country do not have LTFU clinics, and there is difficulty in transitioning from the paediatric clinic to the adult clinic (Özdemir et al, 2020). This situation may be a barrier to focusing on and handling the adolescent survivors' needs related to survivorship and developmental issues.…”

Long-Term Follow-Up of Childhood Cancer Survivors and Nurse’s Role

“…Bununla birlikte uzman hemşire tarafından yürütülen ve diğer uzmanların yer aldığı programlar da bulunmaktadır (29). Uzun süreli izlem sağ kalanların iyi oluşlarının arttırılmasını amaçlamakta ve izlemlerde geç etkilerin tanılanması ve tedavisi, psikososyal destek-danışmanlık, sosyo-ekonomik kaynaklara yönlendirme, eğitim-mesleki ihtiyaçları destekleme, yetişkin izleme geçişi koordine etme ve sağlığın geliştirilmesine yönelik holistik bakım uygulamalarına yer verilmektedir ( Türkiye'de sağ kalan çocuk ve adölesanların izlemi Ülkemizde bazı merkezlerde geç etki kliniği bulunmakla birlikte birçok merkezde sağ kalan çocuk ve adölesanların izlemi aktif tedavi gören grubun da takip edildiği hematoloji/onkoloji polikliniklerinde yürütülmektedir (35). İzlemler primer pediatrik hematoloji/onkoloji uzmanı tarafından sağlanmakta ve izlemlerde pediatrik onkoloji alanında deneyimli hemşireler yer almamaktadır (36).…”

“…Sağ kalan çocuk ve adölesanların izleminde kullanılan izlem modelleri Tablo 2'de verilmiştir. Türkiye'de sağ kalan çocuk ve adölesanların izlemi Ülkemizde bazı merkezlerde geç etki kliniği bulunmakla birlikte birçok merkezde sağ kalan çocuk ve adölesanların izlemi aktif tedavi gören grubun da takip edildiği hematoloji/onkoloji polikliniklerinde yürütülmektedir (35). İzlemler primer pediatrik hematoloji/onkoloji uzmanı tarafından sağlanmakta ve izlemlerde pediatrik onkoloji alanında deneyimli hemşireler yer almamaktadır (36).…”

“…İzlemlerde sağ kalanlar relaps riski, ikincil maliniteler ve geç etkilerin varlığı yönünden takip edilmektedir. Bunun yanında psikososyal sorunların varlığı durumunda ilgili birimlere yönlendirilmektedir (35,36). Sağ kalanların izlemi genç erişkin dönemine kadar sürdürülebilmekte daha sonra yetişkin kliniklerine devredilmektedir.…”

“…Sağ kalanların izlemi genç erişkin dönemine kadar sürdürülebilmekte daha sonra yetişkin kliniklerine devredilmektedir. Uygulamada gözlenen en önemli sorunlardan biri sağ kalanların yetişkin kliniklerine devrinin etkin bir şekilde yapılamamasıdır (35). Ülkemizde tedavi sonrası izlemin etkinliğinin arttırılması için ulusal uzun süreli izlem rehberlerinin geliştirilmesi gerektiği vurgulanmaktadır (36).…”