Cuidados de enfermagem a neonato com epidermólise bolhosa: relato de caso

Abstract

RESUMO Objetivo: Descrever um caso de epidermólise bolhosa ocorrido em um hospital infantil do Sul do Brasil, evidenciando o cuidado de enfermagem ao recém-nascido diagnosticado com essa patologia. Método: Estudo de caso com coleta de dados em prontuário, aprovado pela Instituição e pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos. Resultados: Depois da confirmação diagnóstica, foi estabelecido um plano de cuidados específicos para o recém-nascido, que englobou desde as suas necessidades humanas básicas até o tratamento clínico da doença. Conclusão: O neonato recebeu alta hospitalar com tempo de internação menor que o esperado e com epitelização total das lesões, apesar da gravidade. A família participou ativamente do processo de cuidado, demonstrando aptidão para realizar os curativos em domicílio.

A vivência do cuidado materno a uma lactente com epidermólise bolhosa

“…Desse modo, foi possível compreender que a primeira dificuldade relatada foi imposta, logo após o nascimento de sua filha, ou seja, o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde sobre a EB. Pesquisadores ressaltam que o nascimento de uma criança com uma doença rara, como a EB, impõe grandes desafios aos profissionais de saúde por se tratar de uma doença incomum, pouco conhecida e com variação no quadro clínico dos diferentes subtipos (8,15) .…”

“…O despreparo dos profissionais de saúde, para realizar o diagnóstico clínico e o manejo adequado das lesões na EB, também, foi evidenciado em outros estudos, em que, desde o nascimento da criança, os pais vivenciaram sentimentos de ansiedade, insegurança, estresse e solidão, em razão do desconhecimento desses profissionais a respeito da doença (7,(9)(10) . Assim, enfatiza-se a necessidade dos profissionais da saúde estarem amparados por uma literatura específica e atualizados, conforme as diretrizes que orientem as melhores condutas terapêuticas à família, principalmente à mãe, aprimorando conhecimentos e habilidades para a continuidade do cuidado no âmbito domiciliar (8)(9) . Desse modo, destaca-se a priorização de ações educativas permanentes vindas dos serviços de saúde e divulgação de informações pertinentes para a conscientização sobre EB entre os profissionais da área (7,9) .…”

“…Outra dificuldade exposta corresponde à dificuldade em realizar o curativo, especificidade própria dos cuidados em EB. Autores ilustram a complexidade do adoecimento por EB, como decorrência da extrema fragilidade dermatológica resultante da evolução clínica da doença (8)(9) . De acordo com a particularidade da EB, qualquer trauma pode levar ao desenvolvimento de novas bolhas as quais evoluem para feridas, o que exige especificidades no cuidado, principalmente no contato/toque com a pele (8) .…”

“…A essa situação autores apontam que pode ser viável introduzir a amamentação, em lactentes com EB, em casos específicos, desde que a mãe seja devidamente orientada e acompanhada por profissionais de saúde capacitados para o cuidado com a EB, processo que deve ser avaliado continuamente e reconsiderado em caso de bolhas e feridas (2)(3) . O caso de um recém-nascido com três dias de nascimento e diagnóstico clínico de EB corrobora com os resultados da pesquisa em tela, pois, em virtude de lesões na gengiva, palato e mucosa labial, houve recusa alimentar por via oral (8) .…”

“…Em decorrência da complexidade e cronicidade da EB, a continuidade do cuidado da criança, após a alta hospitalar, é atribuída prioritariamente à família. Nesse contexto, a mãe se destaca como a principal cuidadora dos filhos com diagnóstico de EB, assumindo esse papel complexo e contínuo na rotina familiar (7)(8)(9)(10) . Ademais, os resultados de uma revisão recente sobre o cuidado familiar à criança e ao adolescente com EB evidenciou que a mãe, em especial, constrói conhecimentos e habilidades necessários, extraindo-os de sua própria experiência cotidiana, considerando as particularidades impostas pela condição de adoecimento do filho (9) .…”