Det ekstremt for tidlig fødte barnet; hvordan går det?

Abstract

This is an open access article distributed under the Creative Commons Attribution Licence, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.Sønn av president John F. Kennedy og kona Jacqueline, Patrick, ble født 5 ½ uke for tidlig i 1963 og veide 2110 gram. Han døde etter 2 døgn av neonatalt ånde-nødssyndrom (respiratory distress syndom -RDS) som skyldes mangel på surfaktant. Det var det vanlige utfallet av betydelig prematuritet den gangen. Patricks død ga støtet til økt forskning i nyfødtmedisin. I 1964 viste Paul R. Swyer i Toronto at for tidlig fødte barn med umodne lunger kunne overleve med respiratorbehandling 1 , og respiratorbehandling ble snart rutine. De neste store fremskrittene var å gi glukokortikoid til mor før fødsel for å fremme fosterets surfaktantsyntese 2 (rutine fra ca. 1980) og å sprøyte farmasøytisk fremstilt surfaktant ned i lungene (fra begynnelsen av 1990-tallet) 3 . Sammen med bedre teknologi for assistert ventilasjon og overvåkning av vitale funksjoner, samt økt kunnskap og kompetanse, har dette ført til at få av barna dør av lungesykdom i dag.Selv om risikoen for død og alvorlige funksjonsnedsettelser øker med grad av prematuritet 4 , er det i dag størst bekymring knyttet til fremtidig helse og funksjonsnivå hos barn som overlever ekstrem prematuritet, dvs. fødsel før 28 ukers svangerskap. Det gjelder ca. 0,5% av alle fødsler i Norge, ca. 300 barn per år 5 . I dag er det mulig å redde noen barn som fødes i uke 22, men hva som bør vaere en nedre grense for å tilby livreddende behandling, diskuteres kontinuerlig. I Sverige er det blitt vanlig å behandle fra 22 svangerskapsuker 6,7 mens Frankrike i praksis ikke gir livreddende behandling ved 23 uker og i langt mindre grad enn hos oss ved 24 uker 8 . I Norge diskuteres det om det er etisk akseptabelt å avstå fra å gi livreddende behandling ved fødsel før 24 svangerskapsuker, og om hvilke skader og sykdom som kan vaere grunnlag for å avslutte livsforlengende behandling 9 . En fersk spørre-undersøkelse viser at alle føde-og barneavdelingene i Norge i praksis gir livreddende behandling ved fødsel i uke 24 uten vanligvis å gå inn på en diskusjon om dette med foreldrene, og også i uke 23 dersom foreldrene ønsker eller aksepterer det 10 . Noen få barn har de siste årene også overlevd etter fødsel i uke 22.Nyfødtmedisinen må nok alltid leve i en gråsone for når det er rimelig å tilby livreddende behandling og for hva foreldrene skal kunne kreve, både med hensyn til å avstå fra og forlange aktiv behandling. Forskningsbasert kunnskap om prognose med tanke på overlevelse og risiko for funksjonsnedsettelser, belastning for barnet og familien og kostnad for samfunnet, er grunnleggende for en fruktbar diskusjon om grenser for å starte livreddende behandling, sammen med vekting av etiske prinsipper om retten til liv.

Parental reports of hospital- and community-based follow-up services, self-efficacy, and symptoms of depression a few months after discharge of a prematurely born child

“…Most parents increase parenting skills and knowledge during the NICU stay, but many report heightened concerns related to their child's development and growth when they prepare to leave the safe and supportive environment experienced in a NICU [1]. In Norway, several national guidelines describe the criteria for how and by whom postdischarge follow-up of preterm infants should be managed [11,14]. In this context, postdischarge follow-up refers to all kind of services that a preterm-born child might receive after discharge from a NICU.…”