‘Diagnosis, disclosure and stigma: The perspectives of Indonesian children with HIV and their families’

Abstract

This grounded theory study aimed to explore the subjective experiences of children living with Human Immunodeficiency Virus (HIV) from the perspective of children and their families in Indonesia. Twenty participants were interviewed, consisting of 12 children aged 9–18 years and eight family members. Using grounded theory analysis, this study identified three categories: ‘coping with diagnosis’, ‘disclosing their status’ and ‘living with the stigma of HIV’. Participants responded with shock, denial, sadness, secrecy and often had misconceptions about the virus to the diagnosis of themselves or their children. After diagnosis, children with HIV and their families continuously lived with stigma stemming from individual and societal beliefs about the virus. This stigma manifested in actions such as isolation, disclosure avoidance, secrecy, deception and social rejection. Because of these stigmatisations, many of the participants decided not to disclose the child’s HIV status and used status strategies such as telling lies, keeping secrets and keeping their distance. The participants offered insight into the need for comprehensive programs to address care gaps. This study highlights that health professionals need to develop practical guidelines to support families during the disclosure process, provide psychosocial care for children, and create stigma reduction interventions for children with HIV.

Assessing the Validity of the Social Impact Scale Among a Longitudinal Cohort of Adolescents and Young Adults Living With Perinatally Acquired HIV

“…Many studies have found that AYA living with HIV can face negative consequences due to others finding out about their status including that of being socially rejected and isolated. [59][60][61] Both perceived and experienced social rejection are common occurrences that AYA living with HIV face. 59,62 Perceived social rejection itself perpetuates AYA living with HIV being advised to and actively choosing not to disclose their status.…”

Processo grupal para revelação do diagnóstico a crianças que vivem com HIV/aids: relato de experiência

“…Cuidadores de crianças soropositivas evitam revelar o diagnóstico de infecção pelo HIV, buscando protegê-las das consequências emocionais e sociais de serem portadores de uma enfermidade grave, crônica e estigmatizante (Programa Estadual DST/Aids-SP, 2008) e, portanto, muitas vezes necessitam de ajuda profissional para conseguirem revelar o diagnóstico a estas crianças (Joyce et al, 2022;Qur'aniati et al, 2022), de forma a favorecer a adesão ao tratamento e a compreensão de sua realidade, porém sem gerar traumas e revoltas. A revelação do diagnóstico deve ser feita, o mais breve possível, em conjunto com os cuidadores, em um processo contínuo, comunicando às crianças que vivem com o HIV informações claras e precisas (Ministério da Saúde, 2009).…”

“…O esclarecimento diagnóstico às crianças soropositivas que adquiriram o vírus por transmissão vertical (quando a infecção é transmitida da mãe biológica para o bebê durante o período de gestação, parto ou aleitamento) é um dos aspectos que causa maiores dificuldades psicológicas de enfrentamento para as famílias. Os principais motivos para os pais e cuidadores adiarem esta revelação e manterem segredo sobre o diagnóstico são: o medo da criança não conseguir guardar segredo sobre sua condição de saúde e vivenciar situações de discriminação, preconceito e isolamento social; a exposição da história familiar e da forma de contágio pelo vírus; o receio de que a criança desenvolva sentimentos de culpabilização, raiva e revolta em relação aos pais (Barfield & Kane, 2008;Bhattacharya et al, 2011;Castellani & Moretto, 2016;Joyce et al, 2022;Kouyoumdjian et al, 2005;Marques et al, 2006;Ministério da Saúde, 2018;Negrini, 2017, Programa Estadual DST/Aids-SP, 2008Qur'aniati et al, 2022;Silveira, 2008). O estigma que leva a situações de preconceito é decorrente da associação que ainda se faz na sociedade entre comportamentos de risco e HIV/aids, culpabilizando o indivíduo pela infecção, inferindo uso de drogas e promiscuidade (Maman et al, 2009;Simbayi et al, 2007).…”