Die Beteiligung von Patient*innen an der Entwicklung von Leitlinien in der Klinischen Medizin. Ein selektiver Ländervergleich in narrativer Übersicht

Abstract

Zusammenfassung Ziel Eine klinische Praxis-Leitlinie (LL) soll die Versorgung von Patient*innen optimieren, indem sie auf Basis der besten verfügbaren Forschungsergebnisse und praktischen Erfahrungen Diagnostik- oder Behandlungspfade empfiehlt. Daher müssen auch Bedürfnisse und Präferenzen von Patient*innen und deren Angehörigen einfließen. Anhand eines selektiven Ländervergleichs werden Regularien und Standards der Einbeziehung von Patient*innen in die LL-Entwicklung untersucht. Methode In Form eines narrativen Reviews werden Informationen aus öffentlich zugänglichen Websites und LL-Entwicklungshandbüchern aus dem Vereinigten Königreich (UK), den USA, Kanada und Australien miteinander verglichen und diskutiert. Ergebnisse Im UK sind in allen Gremien zur LL-Entwicklung und während allen Stufen des Entwicklungsprozesses verbindlich mindestens zwei Personen aus dem Kreis von Patient*innen oder der Öffentlichkeit vorgeschrieben. Die National Academy of Medicine der USA empfiehlt die aktive Teilnahme von Patient*innen mit krankheitsspezifischen Erfahrungen sowie von Patientenvertreter*innen aus der Öffentlichkeit an LL-Entwicklungsgruppen. Die Canadian Task Force on Preventive Health Care möchte die Präferenzen von Patient*innen vor allem bei der Entwicklung der endgültigen LL-Empfehlungen und der Prüfung der Benutzerfreundlichkeit beteiligen. In Australien erhalten LL die Zustimmung bzw. das Gütesiegel des National Health and Medical Research Council, wenn mindestens ein*e Patientenvertreter*in nachweisbar Mitglied des LL-Gremiums gewesen ist und am gesamten Prozess der LL-Entwicklung beteiligt war. Schlussfolgerung Der selektive Ländervergleich zeigt, dass die Einbindung von Patient*innen bei der LL-Entwicklung bzw. deren Verbindlichkeit stark variiert und es keine einheitlichen Standards hierfür gibt. Viele Fragen der Einbindung sind ungeklärt, und es wird besonderer Sensibilität bedürfen, um die Lebenswelt von Patient*innen/Laien und medizinisches System gleichberechtigt zusammenzuführen.