Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas

Abstract

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo de prevalencia en aumento. Las personas TEA tienen múltiples necesidades de salud, educación y comunitarias. En Chile existe escasa información al respecto.Objetivo: Conocer características demográficas, clínicas, primeras preocupaciones de sus cuidadores y la edad de diagnóstico de personas TEA.Pacientes y Método: Participaron padres/cuidadores de personas TEA, quienes respondieron la Encuesta de Necesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks para este propósito específico y traducida al español. La encuesta comprende 4 secciones: información demográfica, características de la persona TEA, utilización pasada y presente de Servicios de Salud y Educación y percepciones de Padres/Cuidadores en cuanto a satisfacción, impacto, estigma, y calidad de vida. Aquí se reporta información proveniente de las dos primeras secciones.Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres) de 291 personas TEA, 89% varones, de entre 1-40 años (X: 10,4 DE: 6,1). La edad promedio de primeras preocupaciones fue 29,2 m (DE: 23,8) y las principales fueron: dificultades en interacción (79,4%), respuesta inusual a estímulos sensoriales (69,8%), dificultades de comportamiento (65,3%), gestos/ movimientos inusuales (64,3%), falta de contacto visual (63,6%). La edad promedio de diagnóstico fue 58 m (DE: 36,5), con retraso promedio del diagnóstico de 29 m. El diagnóstico fue realizado por neurólogos pediátricos (44,7%), psiquiatras infantiles (19,2%), pediatras (5,5%). Las comorbilidades más frecuentes fueron compromiso de lenguaje, déficit cognitivo y problemas conductuales.Conclusiones: La tardía edad de diagnóstico y la gran brecha entre edad de primeras preocupaciones y diagnóstico de TEA representan una pérdida crítica de oportunidades de tratamiento, lo que puede poner en riesgo las posibilidades de un mejor pronóstico futuro.

Encuesta para Cuidadores de Personas del Espectro Autista en Chile. Acceso a Servicios de Salud y Educación, Satisfacción, Calidad de Vida y Estigma

“…Las terapias recibidas se mencionan genéricamente: Terapias de Lenguaje y Terapia Ocupacional, alu- diéndose minoritariamente a prácticas terapéuticas o modelos específicos con evidencia de efectividad establecida 21,22 .…”

Delay of diagnosis in autism spectrum disorder and its influencing factors

“…However, there is considerable variation in the age at which ASD is diagnosed across different countries. Although experienced clinicians are capable of diagnosing ASD in children before they reach the age of 2, the average age of diagnosis (AOD) reported internationally is between 4 and 5 years, indicating a signi cant delay in diagnosis (17)(18)(19)(20)(21)(22)(23)(24)(25). Despite these efforts, con icts and obstacles still exist in this eld (26,27).…”

Adaptación y Validación del Examen de Estado Mental del Autismo (AMSE) en Chile: buscando reducir la brecha diagnóstica

“…En Chile, las primeras preocupaciones de los padres ocurren a los 29 meses en promedio. Sin embargo, la edad de diagnóstico se estima en alrededor de los 59 meses, es decir, treinta meses más tarde 14 . Por lo tanto, resulta prioritario mejorar la edad de diagnóstico y permitir un acceso temprano a intervenciones terapéuticas 15 .…”