Epilepsy and stigma: An update and critical review

Abstract

This article discusses the concept of illness-related stigma and its relevance to consideration of the psychosocial impact of epilepsy. It provides an overview of the recent literature on epilepsy-related stigma as it relates to the stigma experience of people with epilepsy themselves and to the beliefs and attitudes held by other key target groups. The limitations of these and previous studies are considered, and some advances in knowledge arising from them are highlighted. Finally, some suggestions are made about possible areas for further investigation.

A prospective service evaluation of acceptance and commitment therapy for patients with refractory epilepsy

“…Self-esteem is often low in patients with epilepsy and could play an important role in the psychosocial adjustment to epilepsy, especially in relation to the perceived stigma associated with the disorder [6].…”

“…The initial diagnosis of epilepsy can cause adjustment disorders, refractory epilepsy can challenge coping resources, and epilepsy can give rise independence and social functioning [2][3][4]. Having epilepsy is associated with perceived stigma, especially in the presence of comorbid mood disorders and low self-esteem [5,6]. This means that there are many aspects of living with epilepsy, which could be considered targets for psychological treatment.…”

Stigma and psychiatric morbidity among mothers of children with epilepsy in Zambia

“…Internalized or 'felt' stigma describes self-stigmatization by PWE. 5 This selfstigmatization results from the internalization of enacted stigma and the individual shame associated with a diagnosis of epilepsy. 6 Epilepsy-associated stigma, although perhaps less apparent, also impacts the family members and caregivers of PWE.…”

Evaluation of the quality of life of patients with epilepsy and patients with physchogenic non-epileptic seizures

“…Епилепсија и њена заједничка црта, стигма иду често заједно (60), односно епилепсију стално прати стигма (61,62). Упркос зна-чајном напретку који је остварен на пољу разумевања природе епилепсије и њеног лечења, већина људи са епилепсијом су и даље стигматизовани (58,(63)(64)(65). Реч стиг-ма је старогрчког порекла и значи белег, жиг који се стављао робовима, криминалци-ма и другим маргинализованим особама како би се означио њихов лош положај у друштву.…”

“…Од назива падавица настао је пе-жоративни израз "падавичар" за особе са епилепсијом, као показатељ јавне стигме, и који се данас, срећом и напретком јавног знања, све мање користи. Иако се ставови јавности мењају у позитивном правцу према оболелим од епилепсије, јавна стигма и даље прати епилепсију негативно утичући на опште здравствено благостање и укупни квалитет живота (64,90,91). Треба поменути и институционалну стигму која се поја-вљује као легитимна, законска стигма, која вековима прати оболеле од епилепсије и намеће законска ограничења у вези запослења, добијања возачке дозволе, брака, пла-нирања породице, образовања, спортских активности и др.…”