Epilepsy‐related stigma and attitudes: Systematic review of screening instruments and interventions ‐ Report by the International League Against Epilepsy Task Force on Stigma in Epilepsy

Austin, Joan K.; Birbeck, Gretchen L.; Parko, Karen; Kwon, Churl‐Su; Fernándes, Paula Teíxeira; Braga, Patricia; Fiest, Kirsten M.; Ali, Amza; Cross, J. Helen; Boer, Hanneke M. de; Dua, Tarun; Haut, Sheryl R.; Jacoby, Ann; Lorenzetti, Diane; Mifsud, Janet; Moshé, Solomon L.; Tripathi, Manjari; Wiebe, Samuel

doi:10.1111/epi.17133

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“…It is frequently regarded as one of the most significant issues affecting the lives of patients with epilepsy (PWE) and their families 2–5 . According to a report by the International League Against Epilepsy (ILAE) Task Force on Stigma in Epilepsy in 2022, 6 the prevalence of stigma varies significantly by region, and factors contributing to the development of stigma include a lack of understanding of epilepsy and a lack of educational opportunities 7 . Stigma accompanies a lack of information about epilepsy, low educational achievement, low socioeconomic status, undeveloped living environments (e.g., villages, etc.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

A study of factors influencing self‐stigma in people with epilepsy: A nationwide online questionnaire survey in Japan

et al. 2022

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Objective: Epilepsy carries a significant stigma. While there is some evidence that self-stigma accompanies a lack of knowledge about epilepsy, there are no studies in Japan. This study aimed to determine factors contributing to selfstigma in Japan. Methods:We conducted an online questionnaire survey. Three hundred and ten patients completed the questionnaire (mean age of 47.8 ± 11.9) in contrast to the total registered users on the questionnaire site as 28 315 from Jul 29 to Aug 2, 2021. We asked about demographic variables, satisfaction with treatment, limitations in life, support status, seizure frequency, the Epilepsy Self-Stigma Scale (ESSS), the Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES), and the Epilepsy Knowledge Scale (EKS). We conducted the statistical analysis on self-stigma, self-esteem, knowledge of epilepsy, and seizure frequency associations by Spearman's rank correlation.

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

A study of factors influencing self‐stigma in people with epilepsy: A nationwide online questionnaire survey in Japan

et al. 2022

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“…Alguns estudos relataram resultados positivos ao aumentar o conhecimento sobre a doença, gerando mudança de atitude, redução do estigma, aumento da autoestima e mudança de práticas. Por outro lado, demais estudos relataram resultados positivos apenas em alguns domínios de atitudes ou não mostraram evidências suficientes sobre mudança de atitudes em nenhuma das quatro categorias de intervenções (KADDUMUKASA et al, 2018;CHAKRABORTY et al, 2021;EVETT et al, 2021;AUSTIN et al, 2022).…”

Section: Discussionunclassified

“…Evett et al (2021) conduziram uma revisão de escopo, que incluiu 17 estudos de diferentes países (Estados Unidos da América, Reino Unido, Austrália, Canadá, Finlândia, Dinamarca, Croácia e Zâmbia) avaliando intervenções baseadas no suporte social entre pessoas que compartilhavam experiências semelhantes, como apresentar o diagnóstico de epilepsia. Austin et al (2022) incluíram, em sua revisão sistemática, 30 estudos que abordaram intervenções sobre programas educacionais para adultos, com pré e pós-avaliações de atitudes em relação às pessoas com epilepsia. Essas intervenções eram focadas no estabelecimento de cuidados médicos, como o tratamento da epilepsia com cirurgia; investigações psicológicas e sociais; e campanhas, a partir de estudos conduzidos no Brasil, Turquia, Peru, Holanda, Escócia, Coreia do Sul, República Tcheca, Arábia Saudita, Itália, Etiópia, Equador, Estados Unidos da América, Índia, Alemanha, Zâmbia e Inglaterra.…”

Section: Características Dos Estudosunclassified

“…Os estudos abordaram intervenções categorizadas em quatro tipos principais: 1) conscientização do público em geral; 2) intervenções políticas; 3) intervenções educacionais; e 4) intervenções de suporte às pessoas com epilepsia, seus pares e cuidadores (KADDUMUKASA et al, 2018;CHAKRABORTY et al, 2021;EVETT et al, 2021;AUSTIN et al, 2022). Essa categorização foi adotada pelos próprios estudos selecionados e optou-se por segui-la para a apresentação dos resultados.…”

Section: Principais Achadosunclassified

“…As intervenções para redução do estigma em relação às pessoas com epilepsia, incluindo os tipos de intervenções e estratégias, estão descritos no quadro 2. KADDUMUKASA et al, 2018;CHAKRABORTY et al, 2021;EVETT et al, 2021;AUSTIN et al, 2022 Legenda: as ações realçadas em negrito foram eficazes. Intervenções com (*) não tiveram sua eficácia relatada.…”

Section: Principais Achadosunclassified

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Como reduzir o estigma em relação às pessoas com epilepsia?

Federal¹

2022

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A epilepsia é uma doença crônica não transmissível, comum em todo o mundo e cercada de estigma, medo e discriminação. O estigma envolvendo as pessoas com epilepsia tem importantes implicações nas relações sociais, acesso a saúde, educação, trabalho e qualidade de vida. Esta revisão rápida se propõe a identificar e sumarizar intervenções que buscassem reduzir o estigma relacionado às pessoas com epilepsia. Para isso, foi realizada uma revisão de revisões sistemáticas. As revisões sistemáticas incluíam estudos realizados em países de alta, média e baixa renda. Os estudos trataram de intervenções categorizadas em quatro tipos: 1) conscientização do público em geral; 2) intervenções políticas; 3) intervenções educacionais; e 4) intervenções de suporte às pessoas com epilepsia, seus pares e cuidadores. Conclui-se que as intervenções visando ao enfrentamento do estigma e a discriminação têm importantes contribuições para a saúde, o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas com epilepsia, de forma que esforços para o desenvolvimento e a aplicação de intervenções intersetoriais voltadas para esse público devem ser empregados pelos formuladores de políticas públicas.

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Assessment of self‐stigma in epilepsy: Validation of the German version Epilepsy Self‐Stigma Scale (ESSS‐G)

et al. 2023

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ObjectiveSelf‐stigma is the internalization of unfavorable public perceptions, which people with epilepsy (PWE) frequently experience. PWE with strong self‐stigma have low self‐esteem and are less likely to engage in treatment behavior. The Epilepsy Self‐Stigma Scale (ESSS) has been developed and validated in Japan. We translated the ESSS into German for this study to examine its reliability and validity.MethodsWe created the German version of ESSS (ESSS‐G) based on the original Japanese version. From May to October 2022, we recruited out‐ and inpatients from Bethel Epilepsy Centre, University Hospital for Epileptology, for psychometric evaluation. Inclusion criteria were an age of ≥18 years, sufficient reading and speaking skills in German, and the ability to comprehend the German questionnaires. Participants also completed the Rosenberg Self‐Esteem Scale (RSES), Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy (NDDI‐E), Generalized Anxiety Disorder 7 (GAD‐7), Epilepsy Knowledge Scale, and items on “overall quality of life (QOL)” and “overall health” (items from QOLIE‐31).ResultsOne hundred twenty‐eight of 146 patients asked to participate granted informed consent and completed the study questionnaire (87.7% response rate). 115 cases were analyzed since 13 did not match the inclusion criteria. The analysis revealed a single factor explaining 49.2% of the total variance. All factor loadings were >0.40, and the reliability was high (Cronbach's α = 0.80). Higher ESSS total scores were associated with higher anxiety (GAD‐7, r = 0.54, P < 0.001) and depression (NDDI‐E, r = 0.45, P < 0.001), lower self‐esteem (RSES, r = −0.41, P < 0.001), overall QOL (r = −0.40, P < 0.001), and overall health (r = −0.35, P < 0.001), but not with knowledge about epilepsy (r = 0.03, P = 0.770). In Germany, females, younger individuals, patients with earlier seizure onset, and those with generalized epilepsy had significantly higher self‐stigma.SignificanceThe German version of the ESSS proved reliable and valid. It allows to evaluate the efficacy of treatment strategies in lowering self‐stigma and conducting intercultural comparisons of epilepsy self‐stigma.

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Epilepsy‐related stigma and attitudes: Systematic review of screening instruments and interventions ‐ Report by the International League Against Epilepsy Task Force on Stigma in Epilepsy

Abstract: This article is dedicated to our dear colleague Hanneke de Boer (1946Boer ( -2015, one of the greatest advocates for people with epilepsy around the world, whose aim was to improve their quality of life and who fought against stigma and negative attitudes.

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A study of factors influencing self‐stigma in people with epilepsy: A nationwide online questionnaire survey in Japan

A study of factors influencing self‐stigma in people with epilepsy: A nationwide online questionnaire survey in Japan

Como reduzir o estigma em relação às pessoas com epilepsia?

Assessment of self‐stigma in epilepsy: Validation of the German version Epilepsy Self‐Stigma Scale (ESSS‐G)

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