Estigma, cuidador e criança com síndrome de Down: análise bioética

Abstract

Resumo Objetivou-se analisar a percepção de pais de crianças com síndrome de Down acerca de estigma social e refletir sobre o tema à luz da bioética. Trata-se de estudo de elaboração e validação de instrumento de medida cujo teste-piloto contou com 106 participantes. Os resultados apontaram que o estigma inferioriza os afetados, acarretando desvantagem social, desemprego, diminuição de recursos financeiros, não aceitação, intolerância, invisibilidade social, menor acesso a serviços de saúde e piora da qualidade de vida. Isso gera efeitos negativos na saúde dos genitores. Concluiu-se que o estigma está presente na sociedade, e por isso faz-se necessário formular políticas públicas que conscientizem os pais e garantam seu direito à saúde. Reconhece-se que apesar de ser mais um elemento de adoecimento, o estigma não deve ser subestimado.

Supervisión De Salud De Niños/as Con Sindrome De Down Realizado Por Enfermera, Desde La Mirada De Sus Cuidadores

“…El Síndrome de Down se presenta como una discapacidad compleja, por tanto, muchas veces existe temor de los padres por dejar a su hijo con otras personas sin seguridad de que el cuidado que se otorgará será el apropiado (7) , consecuentemente se genera sobrecarga emocional y dedicación exclusiva de los cuidadores a labores de cuidado (8) . El tener un hijo o hija con SD, supone un cambio en la forma de entender y organizar la vida del núcleo familiar, sobre todo respecto a la figura del que cuida.…”