Estigma, cuidador y niño con síndrome de Down: análisis bioético

Abstract

Resumen El objetivo era analizar la percepción de los padres de niños con síndrome de Down sobre el estigma social y reflexionar sobre el tema a la luz de la bioética. Se trata de un estudio de elaboración y validación de un instrumento de medición en cuya prueba piloto contó con 106 participantes. Los resultados señalaron que el estigma inferioriza a los afectados, lo que conlleva desventajas sociales, desempleo, disminución de recursos financieros, no aceptación, intolerancia, invisibilidad social, menor acceso a servicios de la salud y el empeoramiento de la calidad de vida. Esto genera efectos negativos en la salud de los padres. En conclusión el estigma está presente en la sociedad, por lo que es necesario formular políticas públicas que concienticen a los padres y garanticen su derecho a la salud. Hay que reconocer que a pesar de ser un elemento más de enfermedad, el estigma no debe subestimarse.

Calidad de vida en los cuidadores de personas con Síndrome de Down

“…Para ello se tuvo en cuenta cuatro dimensiones (Amorim et al, 2022;Espinel et al, 2022): a) La evaluación de la salud física involucra la medición del nivel de capacidad física, la energía del individuo, la presencia de dolor y fatiga, la calidad del sueño y la necesidad de medicamentos.…”

“…Esta condición genética conlleva características físicas distintivas y puede retrasar el desarrollo neuropsicomotor. Un cuidador es una persona que, ya sea gradual o abruptamente, se ve obligada a añadir la responsabilidad adicional de atender y cuidar a alguien que está enfermo o dependiente a sus actividades diarias habituales (Amorim et al, 2022;Del Rosario et al, 2021).…”

Inclusión Laboral De Personas Con Síndrome De Down: Experiencias en Un Servicio De Comida Inclusiva en La Región Del Biobío, Chile

“…Aunque ha habido grandes avances en la comprensión y el apoyo a las personas con esta condición, aún existen prejuicios y otras barreras sociales que dificultan su inclusión plena en la sociedad (Cantwell et al, 2015;Delgado et al, 2018;Farias De Amorim & Shimizu, 2022;Hemmati et al, 2010) y más específicamente su inclusión al ámbito laboral (Kumin & Schoenbrodt, 2016).…”