Conclusiones La enfermedad influye en la calidad de vida percibida, los padres consideran la calidad de vida de sus hijos peor que los propios niños. Debido al impacto emocional y cognitivo que supone el ingreso al debut de la enfermedad y sobre todo tras el alta hospitalaria, las familias precisan apoyo y formación. Según sus declaraciones y el análisis de los registros en las historias clínicas, parece que la formación resulta deficitaria. En lo relativo a la escolarización, los niños se integran bien en el colegio, pero a costa del esfuerzo de los padres pues refieren escaso apoyo por parte de las instituciones, hecho que condiciona su vida laboral, especialmente en el caso de las madres.