Ethical and Legal Considerations in Genomic Data Sharing: Evolution of the Discourse and the Road Ahead

Thorogood, Adrian; Chokoshvili, Davit

doi:10.1007/978-3-031-29451-8_19

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“…Es necesario garantizar, en cada caso, el consentimiento de los sujetos para que su información pueda ser compartida con terceros (26). También hay que decir que el avance del proyecto también depende, en buena medida, de la capacidad que se tenga para compartir esos datos, pero cuidando siempre el contar con el consentimiento debido (27).…”

Section: Consentimiento Para Que La Información Pueda Ser Compartidaunclassified

Proyecto genoma veinte años después: el primer 'pangenoma humano'

Gamboa-Bernal

2023

pers. bioet

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La noticia de la conclusión del primer pangenoma humano ocurre veinte años después de que se haya podido contar con una versión de referencia, de la información genética completa, de la especie humana. Las limitaciones técnicas de ese tiempo permitieron que esa versión tuviera errores y varias lagunas de la información genética. Ahora, es posible contar con un nuevo atlas gigante con información que permite evidenciar la gran diversidad genética de la especie humana. Este trabajo está siendo realizado por el Consorcio Internacional de Referencia del Pangenoma Humano, del que hacen parte cerca de cien investigadores y está financiado por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano y por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos. Este escrito describe a grandes rasgos en qué consiste el proyecto, cuáles son sus aplicaciones posibles y las dificultades técnicas que tiene actualmente. Se repasan también algunos aspectos éticos y jurídicos y se dan pautas para su culminación: profundizar en la reflexión ética de los problemas que se generan; cuidar la formación en ética de la investigación, bioética e integridad científica en todos los actores del proceso; no perder de vista la Declaración Universal sobre el genoma humano y los Derechos Humanos de la UNESCO; orientar los desarrollos de la bioinformática, para que los datos obtenidos se manejen de una mejor manera; extremar la prudencia en el manejo de esos datos; revisar y reajustar las prioridades que se tienen en la investigación de estas temáticas, entre otros.

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Section: Consentimiento Para Que La Información Pueda Ser Compartidaunclassified

Proyecto genoma veinte años después: el primer 'pangenoma humano'

Gamboa-Bernal

2023

pers. bioet

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Ethical governance and implementation paths for global marine science data sharing

Zhu,

Zhang,

2024

Front. Mar. Sci.

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While global marine science data sharing plays a crucial role in advancing scientific research and knowledge dissemination, it also brings with it two major ethical conflicts: those between individual interests and the public interest and those between data privacy and data sharing, which are rooted in conflict of interest. In the context of globalization and rapid technological progress, current ethical governance frameworks are inadequate in regulating these conflicts. On the one hand, governance cannot meet the needs of rapidly evolving technologies; on the other hand, the complexity and diversity of stakeholders involved in governance make it more difficult. By introducing the theory of legal hierarchy and innovatively proposing the theory of ethical hierarchy, which classifies the ethical principles to be followed according to their importance and applicability, the priority and scope of application between different ethical principles can be clearly defined so that various stakeholders can make the right ethical choices. Using research methods such as literature review, case studies, and comparative analysis, we propose to construct an ethical governance framework that consists of a stakeholder consultation and communication network in terms of governance structure and clarifies the ethical responsibilities of each party in data sharing in terms of governance measures. This framework not only provides a platform for communication and cooperation among different stakeholders but also helps to balance the interests of different stakeholders and improve the level and extent of global marine science data sharing.

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Ethical and Legal Considerations in Genomic Data Sharing: Evolution of the Discourse and the Road Ahead

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Proyecto genoma veinte años después: el primer 'pangenoma humano'

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