Ethical aspects of researching subjective experiences in early-stage dementia

Abstract

This article is based on a qualitative longitudinal study that followed the subjective experiences of both people living with dementia and their family members during the early stages of the illness. The purpose of this article is to describe and reflect on the ethical and methodological issues that occurred during data collection. The article focuses on the situation of the person with dementia and the family member and the role of the researcher when conducting the research interviews. Based on the results of this study, conducting research interviews with people with dementia and their family members poses several ethical and methodological challenges that must be addressed. In doing so, ethically sound dementia-specific research methods will be actively developed enhancing our understanding of living with dementia and providing new insights into the care of people with dementia and their family members.

Etisk utfordrende å forske på demens

“…Informert samtykke har de siste årene vaert sentralt når man vil inkludere personer med demens i forskning (5). Hellström et al (3) anser selvbestemt samtykke som den største utfordringen innen forskning på personer med demens.…”

“…Kompetansen må vurderes ut ifra hvilke utfordringer man står ovenfor og hvilke samtykker som eventuelt er nødvendig (12). Tanken om informert samtykke ble spesielt viktig når det på 1990-tallet ble satt søkelys på demente personers subjektive opplevelse av sykdommen og livet sitt (5). Frivillig, informert samtykke er basert på det forskningsetiske idealet om å verne …”

“…Forskning som omfatter personer med en demensdiagnose er derfor veldig viktig, slik at deres stemmer kan bli hørt (5). Men samtidig vil det sette dem og deres familie i en sårbar situasjon fordi sykdommen i så stor grad påvirker deres liv, samt truer deres identitet, autonomi og uavhengighet (3,5,6,7).…”

“…Spørs-målet er ikke lenger om vi skal inkludere personer med demens, men hvordan vi best mulig kan utvikle kunnskap om sykdommen (3,4,5). Noen forskere går så langt at de mener det er uetisk å ikke inkludere personer med demens i forskning.…”

“…Risiko er regnet som minimal når nivået kan sammenliknes med det personen vil møte i sitt daglige liv, som regnes å vaere vanlig for den gruppen personene hører innunder (4). Forskning som omfatter mennesker kan oppfattes som en trussel mot integriteten, og velvaeret til forsøkspersonene, selv om den blir utført i henhold til forskningsetiske prinsipper (5). Helsinkideklarasjonen uttrykker at når det gjelder forskning som omfatter mennesker, skal hensynet Artikkelen gjør rede for de forskningsetiske utfordringene man må ta høyde for når man ønsker å gjennomføre forskning som omfatter personer med en demensdiagnose.…”