Ethics and the Management of the Patient with Intersex: A Middle Way

Abstract

We review the controversies surrounding the management of patients born with ambiguous genitalia to determine the strengths and weaknesses of recommendations for clinical practice. Traditional practice involves paternalistic decision making by medical practitioners, including the use of deception and/or incomplete communication of facts about the infant's condition and early surgical intervention to make a "definitive" sex and gender assignment. However, modern scientific evidence about sexrole determination refutes earlier theories supporting the appropriateness and need for early decisions. Some intersex individuals have begun to speak out against their treatment, denouncing the secretive approaches and cosmetic surgery without the specific consent of the (mature) affected individuals. They argue for complete disclosure of information regarding the condition and deferral of all surgery until at least adolescence. The traditionalist practices no longer conform to modern legal or ethical standards of care. The position of some intersex activists ignores the potential for psychosocial harm to intersex children and our society's general and strong deference to parental discretion in decisions for and about their children. We argue for a middle way, involving shared decision making with parents of children

The role of the pediatrician in the management of children with genital ambiguities

“…A família deve receber todas as informações e ter o tempo que for necessário para participar da definição junto com a equipe médica do sexo de criação e do planejamento cirúr-gico de correção dos genitais [40][41][42][43][44] .…”

A importância dos aspectos éticos e psicológicos na abordagem do intersexo

“…Durante o período da Renascença, os europeus viam os intersexos como curiosidades ou erros da natureza. A perda da conotação religiosa preparou as condições para o estudo sistemático dos estados intersexuais (2,3).…”

“…Embora a designação quanto ao gênero considerasse inicialmente os critérios bioquímicos e anatômicos, a avaliação do potencial existente para uma reconstrução cirúrgica tornou-se o principal determinante da decisão final (3,4,6,7).…”

“…Nesse sentido, as discussões sobre intersexualidade deveriam ser limitadas, sem muitos detalhes ou informações, preconizando-se o uso de termos genéricos para evitar criarem-se dúvidas quanto ao sexo estabelecido. A família era orientada para não discutir com a criança a sua condição, e os profissionais responsáveis por esses pacientes eram, por sua vez, orientados a sempre reforçar junto à família a adequação do gênero estabelecido pelo corpo médico (3,7,10).…”

“…O aspecto feminino seria obtido através de cirurgia e tratamento hormonal, o que permitiria o desenvolvimento de mamas. Na presença de ovário e útero, a fertilidade seria a consideração mais importante e também estaria indicada a criação como menina (3,7,11).…”