Experiences of Family Members of Dying Patients Receiving Palliative Sedation

Abstract

Nurses should attempt to initiate discussions of the possible role of sedation in the event of refractory symptoms and follow through with continued discussions. The management of refractory symptoms at the end of life, the role of sedation, and communication skills associated with decision making related to palliative sedation should be a part of the core nursing curriculum. Nursing administrators in areas that use palliative sedation should enforce good nursing clinical practice as recommended by international practice guidelines, such as those of the European Association for Palliative Care.

Care of the adult cancer patient at the end of life: ESMO Clinical Practice Guidelines

“…Regular communication must be maintained with family and support persons involved, providing information and reassurance regarding the patient’s comfort and expected prognosis. 76 Sedation removes the ability to finalise conversations, goodbyes and last wishes with families. Opportunity should be provided for conversations before sedation is initiated.…”

Accompagnement des proches d’un patient en sédation profonde et continue jusqu’au décès : revue de la littérature

“…Ces travaux montrent que la sédation profonde et continue jusqu'au décès d'un patient, n'est pas que souffrance pour la famille. Globalement satisfaits, les proches pensaient qu'elle a permis au malade de mourir de façon plus paisible et avec dignité [3,4,5,10,11]. Cependant des émotions sont apparues, dont découlent des besoins particuliers.…”

“…Trente-huit parents belges, anglais et néerlandais de patients sédatés jusqu'à la mort interrogés par Bruisma et al en 2014, ont évoqué le temps d'endormissement plus long que celui imaginé et la sensation de sédation trop importante [5]. Les proches japonais quant à eux ont verbalisé le fait que la sédation diminuerait le temps de vie, tout comme les familles israéliennes [3,11].…”

“…Le besoin d'information est un critère fréquemment cité dans les études [3,4,5,8,9,10,11]. La revue de littérature internationale a mis en avant huit études spécifiques à l'information de la famille [4].…”

“…Contrairement à l'étude néerlandaise de Bruinsma et al de 2013, où la majorité des 14 parents avaient été insatisfaits de la façon dont l'information avait été fournie [10]. De même en Israël, Tursunov et al ont montré que moins de 50% des 34 proches avaient été informés de la mise en place de la sédation [11]. Dans ces cas-là, l'information avait été faite le jour même de la mise en place de la sédation.…”