“…Os estudos apontam que é considerado normal o sentimento de medo, já que os responsáveis não conhecem o transtorno a fundo, os tratamentos adequados e as possibilidades de prognósticos (Pinto et al, 2016;Moraes, Bialer, Lemer, 2021;Anjos, Morais, 2021;Hofzmann et al, 2019). A rede de apoio (amigos, familiares e comunidade) e as políticas públicas efetivas são essenciais e facilitam a acessibilidade dessas famílias a todos os recursos disponíveis para o enfrentamento de situações difíceis, diminuindo a sua sobrecarga emocional, física, financeira e social.…”