Exploration des expériences des patients en matière de fatigue liée au cancer et de leurs stratégies personnelles pour y faire face

Abstract

Abrégé IntroductionLa fatigue est un des effets secondaires les plus prévalents et pénibles du cancer. C'est le seul symptôme qui soit signalé par la majorité des patients atteints de cancer dans l'ensemble des groupes de diagnostic (Curt, 2001). Elle menace la qualité de vie et restreint diverses activités quotidiennes (Ahlberg, Ekman, Gaston-Johansson et Mack, 2003). Souvent profonde, elle peut avoir une incidence sur les relations et sur la fidélité au traitement médical. Au vu de la masse croissante de données probantes à l'appui des interventions facilitant l'adaptation à la fatigue, les centres de cancérologie sont encouragés à mettre en oeuvre des approches méthodiques ou programmées de gestion de la fatigue.Avant d'instituer un programme méthodique visant à aider les patients atteints de cancer à gérer leur fatigue, une recherche a été entreprise en vue de déterminer ce que les patients faisaient de leur propre initiative pour composer avec ce symptôme. Cette recherche avait pour but d'établir une image de référence préalable à la mise en oeuvre du programme d'enseignement aux patients et d'obtenir des idées qui pourraient être intégrées dans le programme. On projetait de dégager les stratégies que les patients avaient trouvées utiles dans leur adaptation à la fatigue et de les partager avec les autres patients. ContexteLa fatigue demeure aussi difficile à définir et à mesurer aujourd'hui qu'elle ne l'était en 1921 lorsque Muscio avait déclaré que « le terme de fatigue devrait être absolument banni des discussions scientifiques et par conséquent que l'idée d'obtenir un test de la fatigue devait être abandonnée ». Quoique dans l'usage quotidien la signification du mot fatigue soit intuitivement claire, la fatigue, en tant que phénomène empirique, a de nombreuses significations différentes. Le terme peut se rapporter à l'état ressenti après une activité physique, aux problèmes de concentration ultérieurs à des efforts mentaux, au manque de motivation, à l'effet secondaire de la maladie et de son traitement, et enfin à l'état émotif caractérisé par la désactivation (Frijda, 1986; Smets, Garssen, Schuster-Uitterhoeve et DeHaes, 1993). Il n'y a pas de définition universellement acceptée (Piper, 1993;Tiesinga, Dassen et Halfens, 1996).Il existe, par contre, des dénominateurs communs au sein des définitions actuelles, notamment les notions suivantes : la fatigue est subjective et multidimensionnelle (Aistars, 1987;Irvine, Vincent, Grayson, Bubela et Thompson, 1994;Piper, 1993;Rhodes, Watson et Hanson, 1998; Smets et coll., 1993; Winningham et coll., 1994), elle a différents modes d'expression (Hickok, Morrow, McDonald et Bellg, 1996;Smets, Garssen, Cull et deHaes, 1996)

Besoins en matière de soins de soutien des patients ayant un cancer avancé et subissant une radiothérapie pour en atténuer les symptômes

“…Une fatigue accablante nuit à la capacité de la personne à exécuter les activités quotidiennes normales (Fitch, Mings & Lee, 2008) et les pertes associées peuvent avoir un effet dévastateur sur le bienêtre de la personne (Kennett & Payne, 2005). Par contre, on dispose de résultats de recherche sur la façon de régler le problème de la fatigue.…”

“…Par contre, on dispose de résultats de recherche sur la façon de régler le problème de la fatigue. Les infirmières en oncologie doivent fournir aux patients des suggestions quant à la gestion de ce manque d'énergie, lesquelles pourraient se traduire par une amélioration de la qualité de vie chez ces patients (Fitch, Mings & Lee, 2008).…”

Le pictogramme de la fatigue : évaluer les données psychométriques d’un nouvel outil de dépistage

“…Les cliniciens recensés mentionnent que les milieux cliniques occupés, les charges professionnelles lourdes et le manque d'instruments d'application simple permettant d'identifier les patients qui éprouvent de la fatigue sont les raisons pour lesquelles cet effet secondaire n'est pas évalué de façon régulière dans le cadre des consultations cliniques. Lors d'une vérification des dossiers et des déclarations des patients mettant en jeu 46 patients ayant le cancer et fréquentant notre clinique, la fatigue était signalée dans 32 % des dossiers des patients tandis que 89 % des patients la rapportaient en personne (Fitch, Mings & Lee, 2008). En outre, la fatigue est mentionnée comme étant une préoccupation majeure des patients ayant un cancer du poumon (Fitch & Steele, 2010), un cancer avancé ou un cancer gynécologique (Steele & Fitch, 2008).…”