Factors Underpinning Caregiver Burden in Frontotemporal Dementia Differ in Spouses and their Children

Abstract

The objectives of this observational study were to (1) compare spousal and child caregiver burden; (2) compare co-resident and live-out child caregiver burden; and (3) investigate factors influencing spousal and child caregiver burden. Data was collected from 90 caregivers of people with frontotemporal degeneration (FTD) recruited from the Frontotemporal Dementia Research Group (Frontier) at Neuroscience Research, Australia. Of this caregiver group, 43 were spousal caregivers and 47 were child caregivers. Caregiver burden and emotional state were evaluated using the short Zarit Burden Interview and the short version of the Depression, Anxiety and Stress Scale-21. The Social Network Index was applied to ascertain the social network of the caregiver, while the Intimate Bond Measure was used to evaluate the current quality of the relationship between the caregiver and the person with dementia. The Frontotemporal Dementia Rating Scale was used to assess severity of dementia. Spousal and child caregivers experienced similar levels of burden, depression, anxiety, and stress, regardless of disease severity. Co-resident child caregivers had smaller social networks and greater burden than live-out caregivers. Dementia severity was key in spousal caregiver burden, whereas caregiver depression was most important in child caregiver burden. Child and spousal caregivers of individuals with FTD share similar levels of burden, influenced by different factors. Future interventions need to account for these differences.

The moderating role of the amount of caregiving tasks on the relationships between dementia caregivers’ characteristics and outcomes

“…Being a caregiver for a relative with dementia is a risk factor for psychological stress and physical ill‐health (Gilhooly et al., ). Family caregivers who care for people with dementia experience emotional problems that include depression, anxiety, stress (Givens, Mezzacappa, Heeren, Yaffe, & Fredman, ; Kaizik et al., ) and chronic fatigue (Osaki et al., ). Recognizing these negative impacts of caregiver stress, the Global Dementia Observatory, developed by the World Health Organization in 2017, includes support for dementia caregivers; similarly, the Third Comprehensive Dementia Management Plan (2016–2020), designed by Korea's Ministry of Health and Welfare, includes major strategies to reduce the stress experienced by these family caregivers.…”

Imaging Care Requirements: Use of Functional Neuroimaging to Predict Dementia Caregiver Burden

“…Caregiver burden is multifactorial, and we did not control for the full range of potential confounding variables. In particular, we did not have measures of caregiver depression, which has been shown to be a strong influencer of burden, particularly in adult children caregivers [ 54 ]. Other factors such as hours providing care and level of support provided by health services can also affect burden, but were not measured in this study.…”

„In Freud und Leid, in guten wie in bösen Tagen“

“…Als problematisch erscheint insbesondere der häufig unternommene Versuch, zwischen diesen Dimensionen einfache, kausale Zusammenhänge aufzudecken. Zwar stellen die Dauer der Pflege, das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit oder der zeitliche Aufwand relevante Belastungsfaktoren dar, doch ein einfacher Rückschluss von diesen oder anderen "objektiven" Faktoren auf das subjektive Belastungserleben der Betroffenen ist wenig plausibel, wie unterschiedliche, teils widersprüchliche Forschungsergebnisse zeigen (etwa: Kaizik et al 2017;Pinquart und Sörensen 2003;Pochobradsky et al 2005;Zarit et al 1986). Wenig Berücksichtigung findet in diesem Zusammenhang die Tatsache, dass das subjektive Belastungserleben der Betroffenen maßgeblich von deren individueller Bedeutungszuschreibung und Situationsdefinition abhängig ist, sowie von der Einschätzung der eigenen Ressourcen, die Situation zu meistern (Brügger et al 2016;Mischke 2012, vgl.…”

“…Vor allem in der Kohorte der über 80-Jährigen konzentriert sich die Betreuung in mehr als der Hälfte der Fälle auf den/die EhepartnerIn (Hörl et al 2009, S. 367). Obwohl in der Partnerpflege der Männeranteil vergleichsweise hoch ist, wird auch in diesem Bereich der Großteil der Pflegearbeit von Frauen erbracht (Hörl et al 2009, S. 368), was sich u. a. aus jenem kulturellen Verständnis ableiten lässt, welches Pflegeaufgaben immer noch klar dem weiblichen Verantwortungsbereich zuschreibt (Allen et al 1999;Appelt et al 2014;Hörl et al 2009;Mairhuber und Kaizik et al 2017).…”

“…Auffällig zum Forschungsstand der Partnerpflege ist insgesamt (qualitativ wie quantitativ) eine Konzentration auf besondere Betreuungssituationen wie Palliativpflege, Demenz-und Krebserkrankungen (beispielsweise: Allen et al 1999;Braun et al 2009Braun et al , 2010Hagedoorn et al 2000;Kaizik et al 2017;Schönberger und Kardorff 2004;Zarit et al 1986). Inwieweit sich vorliegende Untersuchungsergebnisse auf die hier interessierende Situation einer "gerontologischen" Pflege übertragen lassen, ist zu prüfen, zumal sich nicht nur Krankheitsbilder und Pflegesituation unterscheiden, sondern vielfach auch die Lebenslagen und sozialen Merkmale der Untersuchungsgruppen variieren (untersucht wurden in den genannten Studien u. a. erwerbstätige Pflegepersonen, jüngere Paare mit Kindern, Eltern-Kind-Pflegebeziehungen etc.…”