Family Appraisal of the Down Syndrome Diagnosis

Schettini, Débora Lara Couto; Riper, Márcia Van; Duarte, Elysângela Dittz

doi:10.1590/1980-265x-tce-2019-0188

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“…The perspective of normalization identified through the scores on the Child’s Daily Life scale and in the participants’ speeches is a finding that corroborates the results of other investigations carried out with CCC families ( 22 , 23 ) . In this study, the participants explain their view of normalizing their child and their family’s daily life.…”

Section: Discussionsupporting

confidence: 88%

Families’ situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study

Felizardo,

Macêdo,

Henriques

et al. 2024

Rev. esc. enferm. USP

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Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component “Definition of the Situation”. Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child’s Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child’s care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

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Section: Discussionsupporting

confidence: 88%

Families’ situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study

Felizardo,

Macêdo,

Henriques

et al. 2024

Rev. esc. enferm. USP

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“…A perspectiva de normalização identificada por meio dos escores da Escala de Vida Diária da Criança e nos discursos dos participantes é um achado que corrobora com resultados de outras investigações realizadas com famílias de CCC (22,23) . No presente estudo os participantes explicitam a sua visão de normalização sobre a criança e o cotidiano familiar.…”

Section: Discussionunclassified

Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

Felizardo,

Macêdo,

Henriques

et al. 2024

Rev. esc. enferm. USP

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RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual “Definição da Situação”. Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

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“…No que diz respeito à situação conjugal, a união estável foi a mais prevalente, pois mais da metade das participantes responderam ser casadas, como foram também observados em outros estudos realizados com famílias de crianças com condições crônicas onde mais da metade dos cuidadores eram casados [16][17][18] .…”

Section: Discussionunclassified

Sobrecarga de Cuidadores Primários de Crianças com Cardiopatia Congênita [Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease] [Sobrecarga de los Cuidadores Primarios de niños con cardiopatías congénitas]

et al. 2022

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Objetivo: identificar o nível de sobrecarga nos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita. Método: estudo transversal descritivo de abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada em ambiente virtual nos meses de junho de 2021 até fevereiro de 2022, após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Utilizou-se um formulário para caracterização da amostra e a escala Zarit Burden. Os dados foram analisados através do programa SPSS versão 24 utilizando a estatística descritiva e análise de variância de p≤0,05. Protocolo de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: participaram 100 mães com média de idade entre 34,08 anos, a maioria casada (57%), residentes do estado de São Paulo (25%), com ensino médio completo (51%) Observou-se que 56,0% evidenciaram sobrecarga moderada. Conclusão: a sobrecarga é uma realidade em cuidadores primários de crianças com cardiopatias congênitas e o compartilhamento de cuidado e apoio familiar são identificados como fatores de proteção.ABSTRACTObjective: to identify the burden level on primary caregivers of children with congenital heart disease. Method: descriptive cross-sectional study with a quantitative approach. Data collection was carried out in a virtual environment from June 2021 to February 2022, after approval by the Research Ethics Committee. A form was used to characterize the sample and the Zarit Burden scale. Data were analyzed using the SPSS version 24 program using descriptive statistics and analysis of variance of p≤0.05. Research protocol approved by the Research Ethics Committee. Results: 100 mothers participated with a mean age of 34.08 years, most of them married (57%), residents of the state of São Paulo (25%), with complete secondary education (51%) It was observed that 56.0% showed moderate overload. Conclusion: burden is a reality in primary caregivers of children with congenital heart disease and sharing care and family support are identified as protective factors.RESUMENObjetivo: identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas. Método: estudio descriptivo transversal con enfoque cuantitativo. La recolección de datos se realizó en ambiente virtual de junio de 2021 a febrero de 2022, previa aprobación del Comité de Ética en Investigación. Se utilizó un formulario para caracterizar la muestra y la escala de Zarit. Los datos se analizaron con el programa SPSS versión 24 mediante estadística descriptiva y análisis de desviación de p≤0,05. El Comité de Ética en Investigación aprobó el Protocolo de investigación. Resultados: Participaron 100 madres con media de edad de 34,08 años, la mayoría casadas (57%), residentes en el estado de São Paulo (25%), con educación secundaria completa (51%). Se observó que el 56,0% mostró moderada sobrecarga. Conclusión: la sobrecarga es una realidad en los cuidadores primarios de niños con cardiopatías congénitas; el cuidado compartido y el apoyo familiar se identifican como factores de protección.

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Family Appraisal of the Down Syndrome Diagnosis

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Families’ situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study

Families’ situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study

Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

Sobrecarga de Cuidadores Primários de Crianças com Cardiopatia Congênita [Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease] [Sobrecarga de los Cuidadores Primarios de niños con cardiopatías congénitas]

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