Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de doenças raras: uma revisão integrativa

Abstract

Objetivo: O artigo preocupa-se em ampliar a compreensão sobre conflitos éticos vivenciados por pacientes de doenças raras, identificandoos principais fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de pessoas que vivem nessa condição. Método: Para tanto, realizou-seuma revisão integrativa da literatura desenvolvida nas bases de dados internacionais, publicada entre os anos de 2000 a 2016, compreendendoos idiomas português, inglês e espanhol. Resultados e discussão: Os resultados, a partir da análise qualitativa dos estudos selecionados,possibilitaram identificar os seguintes fatores de vulnerabilidades: falta de informações; despreparo profissional; dificuldade de se chegara um diagnóstico; longos caminhos percorridos/ diversos serviços de saúde; faltam privacidade e autonomia na participação em pesquisas dedoenças raras; dificuldades de tratamentos e/ ou tratamentos de auto custo; dificuldades financeiras/empobrecimento; falta de organizaçãoe estrutura dos serviços de saúde; acolhimento diferenciado seja por discriminação, privações e/ou estigmatização, e sofrimento emocional.Conclusão: Ao discutir essas diferentes dimensões da vulnerabilidade a partir do campo da bioética, o artigo concluí pela necessidadede abordar os itinerários terapêuticos a partir de novas perspectivas interdisciplinares, buscando garantir o respeito ao direito à vida, à saúde e à proteção da dignidade das pessoas que vivem com doenças raras.

E a história do cuidador, quem conta? Narrativas dos cuidadores familiares nas doenças raras no Brasil

“…A demora em ter um diagnóstico, pode trazer risco para a vida dos pacientes, assim como, aumentar possíveis gastos com exames e realizar uma série de consultas e prescrições medicamentosas inadequados. Esse tempo de diagnóstico, pode variar de meses a anos, sendo que a média de espera a se fechar o diagnóstico é de 3 anos, e estipula-se que aconteçam de 2 a 3 diagnósticos preliminares, sendo necessário 6 ou 7 exames antes da confirmação da doença rara 1,5,6 .…”