Fendas Orais no Sistema Único de Saúde – Alagoas: Definição de modelo para referência e contrarreferência em genética

Abstract

Fendas orais são malformações prevalentes, requerem cuidado multiprofissional do nascimento até a vida adulta, envolvendo promoção da saúde, prevenção de comorbidades e reabilitação clínico-cirúrgica. EmAlagoas, a atenção nesta área não está estruturada resultando em iniquidades e fragmentação do cuidado. Neste estudo foi concebido e testado um sistema de referência e contrarreferência em genética usando as fendas orais como modelo. Métodos: (a) articulação com a Secretaria de Estado da Saúde para conceber o fluxo do sistema; (b) pactuação com gestores e maternidades dos municípios-alvo; (c) capacitação dos profissionais; (d) desenvolvimento de materiais informativos (formulários, manuais, cartazes etc.); (e) os dados dos pacientes foram coletados através da CranFlow® durante as consultas médicas e analisados usando Microsoft Excel e Epi-Info™. Resultados: A partir da articulação entre os municípios-alvo e o Serviço de Genética Clínica, 50 pacientes foram referidos e contrarreferidos entre outubro/2014 e fevereiro/2016. Este número foi igual à soma de atendimentos oriundos da demanda espontânea à Genética no período 2010-2016. Em linhas gerais, as características genético-clínicas corroboraram a literatura. Chamou a atenção a baixa frequência dediagnóstico pré-natal inclusive em casos sindrômicos. Baixa escolaridadematerna, recorrência familial e ingestão de álcool na gravidez foram osfatores de risco mais prevalentes. Conclusões: o sistema de referência e contrarreferência mostrou-se válido e passível de extensão a outros defeitos congênitos e estados brasileiros. Os resultados também forneceram subsídios para a construção de uma política de saúde voltada para as necessidades específicas de pessoas com fendas orais em Alagoas.

The importance of geographic and sociodemographic aspects in the characterization of mucopolysaccharidoses: a case series from Ceará state (Northeast Brazil)

“…Ceará is one of the nine states in the Brazilian Northeast, with more than 9 million inhabitants irregularly distributed across a territory of almost 150,000 km 2 (IBGE, 2010). Part of its territory is located in a subregion known as "sertão", historically marked by a semi-arid climate, with communities that were formed by facing frequent droughts, hunger and profound social vulnerabilities (Cardoso, 2007;Menezes, 1970;Monlleó et al, 2017) as portrayed in Candido Portinari 's paintings "Os retirantes" (Migrants, 1944) and "A criança morta" (Dead Child, 1944) (https://masp.org.br/acervo/obra/retirantes and https://masp.org.br/acervo/obra/crianca-morta, respectively).…”