Fysisk aktivitet og helsekompetanse for personer med familiære torakale aortaaneurismer og -disseksjoner

Abstract

Hensikt: Hensikten var å få mer kunnskap om hvordan personer med FTAADdiagnoser opplever og erfarer sin livssituasjon, og hvordan de håndterer utfordringer ved fysisk aktivitet.Metode: Tverrsnittsstudie med «mixed methods»-design og kombinasjon av resultater fra kvalitative fokusgrupper (n = 36) og kvantitativ spørreundersøkelse (n = 52). Utvalget besto av personer med genetisk veri sert FTAAD-diagnose: Marfans syndrom, Loeys-Dietz' syndrom og vaskulaer Ehlers-Danlos' syndrom.Resultat: Spørreundersøkelsen viste at de este deltakerne (85 prosent) hadde fått råd om fysisk aktivitet, med vekt på visse restriksjoner. De hadde modi sert og redusert sin fysiske aktivitet, og 40 prosent var mindre aktive enn anbefalt. Angstsymptomer (94 prosent), smerter (79 prosent) og fatigue (58 prosent) var utbredt. Vi fant at både økende angst og økende fatigue viste signi kant sammenheng med lavere nivå av fysisk aktivitet. I fokusgruppene beskrev mange at det var vanskelig å omsette rådene til praksis, med påfølgende inaktiv livsstil. Å nne balansen mellom hva som er helsefremmende og helseskadelig aktivitet, så ut til å vaere utfordrende for mange. Mye tyder på at hvordan denne gruppen blir møtt av helsepersonell, og hvordan helsepersonell formidler råd om fysisk aktivitet og restriksjoner, har sentral betydning for hvordan de opparbeider seg nødvendig helsekompetanse. Konklusjon:Det er viktig at fagpersoner som møter personer med FTAADdiagnoser, er oppmerksom på utfordringene de har. Mer kunnskap om hvilke aktiviteter og type trening som er helsefremmende, kan bidra til at personer med FTAAD-diagnoser etablerer trygge aktivitetsvaner, bedre helsekompetanse og ny livsmestring generelt.Familiaere torakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige bindevevstilstander med høy risiko for dilatasjon og aneurisme eller disseksjon i hovedpulsåren (aorta) fordi bindevevet er svekket (1).De vanligste tilstandene inkluderer Loeys-Dietz' syndrom (LDS), vaskulaer Ehlers-Danlos' syndrom (vEDS) og Marfans syndrom (MFS). Siden det nnes bindevev i hele kroppen, kan ere organsystemer vaere påvirket, blant annet hjerte-og åresystemet, muskel-og skjelettsystemet, indre organer og synet. Symptomene ved de ulike FTAAD-diagnosene er i stor grad overlappende, men kan opptre forskjellig, i ulike kombinasjoner og kan utvikle seg over tid (1).