Health‐related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials

Abstract

Contrary to findings of observational studies, the results from the majority of prospective trials using validated instruments showed positive trends for improved HRQoL with prophylaxis in adults.

Esthetic Evaluation of Implant‐Supported Single Crowns: The Implant Restoration Esthetic Index and Patient Perception

“…One possible reason was the limitation of the 2‐1‐0 numerical scale (NS) in the PES/WES, since any assessment between moderate and excellent would be scored 1 by some examiners and 2 by others, leading to a polarization between observers. The IREI was graded by VAS, which has been the most common pain scale and quality of life scale . In dentistry, the VAS is widely used to assess patient satisfaction, but has been rarely used by dental professionals .…”

Patient‐centred value framework for haemophilia

“…In assessing prophylaxis vs. on‐demand treatment, the most prominent and evaluable outcome measures are under Tier 1, degree of health or recovery, and Tier 3, sustainability of health. Children with haemophilia receiving primary prophylaxis (vs on‐demand) experience lower rates of joint bleeds and arthropathy and higher rates of normal index‐joint structure, as well as less limitation of work or leisure, improvements in HRQL, improvements in school performance and reduced pain . No formal head‐to‐head comparisons of prophylaxis and on‐demand therapy have been made for survival or life expectancy.…”

“…For healthcare providers and payers, evidence of these impacts will help to assess any added value of haemophilia healthcare interventions and to inform efforts to reduce low‐value services considered discretionary, unnecessary or harmful—thus freeing up budget for higher‐value interventions . Further, an outcomes framework that is widely accepted in the haemophilia community will assist industry to develop therapies and other interventions that are most meaningful to patients and substantiate their value to HTA agencies, payers, clinicians and patients . For example, this framework can serve as a source of potential primary and secondary endpoints when designing clinical trials and other studies of haemophilia interventions.…”

Результати дослідження чутливості української версії опитувальника Haemo-QoL

“…Одночасно чутливість хворобоспецифічних інструментів для ОЯЖ є одним із найважливіших показників придатності інструмента до використан-ня, оскільки одним з основних показань до визна-чення ЯЖПзЗ у пацієнтів із хронічними захворю-ваннями є якраз динамічна характеристика якості життя з визначенням тригерних чинників, що на неї впливають (зміна режиму лікування, клінічних характеристик захворювання тощо). У літературі як синонім терміна «чутливість» опитувальника часто [5,10,12,14,24,33,34]. З наведеного вище випли-ває, що індикаторами для визначення чутливості є два основні критерії: суб'єктивна складова у вигля-ді думки пацієнта про динаміку власного здоров'я, міру впливу на нього клінічних характеристик за-хворювання та об'єктивна складова у вигляді змін-ності клінічних характеристик захворювання в ди-наміці.…”