Hemo@record: The Portuguese System for Registration of Patients with Haemophilia and Other Congenital Coagulopathies

Abstract

O presente trabalho descreve uma aplicação web desenvolvida para suportar o primeiro registro nacional de pacientes com hemofilia e outras coagulopatias congénitas em Portugal. A importância de sistemas nacionais de registro de pacientes (SnRP) no âmbito de doenças crónicas e raras, como é o caso da hemofilia, tem sido reconhecida por vários organismos a nível internacional e pelas entidades governamentais nacionais. No entanto, são várias as barreiras à criação deste tipo de sistemas, destacando-se a falta de motivação em investir num projeto que beneficia uma pequena parcela da população, característico das doenças raras. Em Portugal recentemente estabeleceram-se as condições para a criação do primeiro SnRP na área da hemofilia, concretizado através de um projeto que contou com a colaboração de um grupo de profissionais clínicos pertencentes à Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas (APCC) e de um grupo de investigadores da Universidade de Aveiro. Atualmente a solução tecnológica, já desenvolvida e testada, encontra-se instalada no data center da Universidade de Aveiro na sua versão operacional, e está a ser usada pelos clínicos dos diferentes Centros de Tratamento de Hemofilia (CTHs) espalhados pelo país. Em termos de números, conta, neste momento, com cerca de 10% do número esperado de pessoas com hemofilia (PcH) do contexto português já introduzidos, estando-se a trabalhar no sentido de se alcançarem os 100% dessa população.