Hereditary Angioedema patient experiences of medication use and emergency care

The current situation of hereditary angioedema patients in Germany: results of an online survey

“…Allergists (7%) and dermatologists (7%), as well as ear, nose, and throat specialists and pediatricians (both 3%), play a more minor role when it comes to the care of HAE patients, unless they are based in HAE centers. This mirrors the results from surveys of HAE patients in other parts of the world ( 7 , 8 , 10 ) highlighting the importance of awareness and knowledge of HAE management guidelines in general practitioners.…”

“…The fear of suffocating during a swelling attack and the worry that medications may no longer be available were graded as “Entirely true” or “True” in approximately 36% of patients ( n = 30/83 and n = 30/82, respectively). In a survey of 65 UK-based patients with HAE, approximately 64% ( n = 7/11) of participants to a follow-up interview described throat swelling as their worst experience with HAE and their constant fear of pharyngeal attacks ( 10 ).…”

Aspectos clínicos e diagnósticos, qualidade de vida, utilidade, adesão terapêutica e custos para angioedema hereditário associado à deficiência de C1-esterase

“…De fato, os indivíduos com AEH-C1-INH relatam sentimentos de medo, especialmente com a possibilidade de ocorrência de um edema de laringe, evento que associam à possibilidade de morte. 5 Neste mesmo estudo, os pacientes referiam angústia e estresse por terem que visitar serviços de urgência, nos quais a maioria referiu ter experiências negativas ou ainda referiam fobias de agulhas, dificuldades ou necessidade de apoio no uso dos medicamentos. 5 Esse processo resulta em impacto relevante na qualidade de vida não somente pelo comprometimento funcional devido ao edema, mas também devido à dor e a outros sintomas frequentes, incluindo fadiga, náuseas e vômitos.…”

“…5 Neste mesmo estudo, os pacientes referiam angústia e estresse por terem que visitar serviços de urgência, nos quais a maioria referiu ter experiências negativas ou ainda referiam fobias de agulhas, dificuldades ou necessidade de apoio no uso dos medicamentos. 5 Esse processo resulta em impacto relevante na qualidade de vida não somente pelo comprometimento funcional devido ao edema, mas também devido à dor e a outros sintomas frequentes, incluindo fadiga, náuseas e vômitos. 6,7 Portanto, compreender o perfil e a jornada dos indivíduos com AEH-C1-INH em busca do diagnóstico e terapêutica, considerando desfechos de saúde relacionados aos pacientes, custos e a utilidade em nosso meio é de suma importância para a prática da avaliação de tecnologias em saúde (ATS…”