History of outcome measures for myasthenia gravis

Abstract

This review illustrates how measurements of clinical status in patients with myasthenia gravis have evolved from clinical descriptions and estimates of mortality rates to more sophisticated evaluative instruments, including numerical rating scales that measure strength, endurance, quality of life, and activities of daily living. The rationale and use of weighting and the importance of patient-reported outcomes are also discussed. The measurement of the steroid-sparing effect of an immunosuppressant is also reviewed.

Investigation on life quality in patients with myasthenia gravis in Croatia

“…SF-36 najčešće se koristi za ispitivanje kvalitete oboljelih od miastenije gravis, ali nije pogodan za istraživani uzorak jer sadržava pitanja koja se ne mogu povezati s osnovnim značajkama bolesti [19]. Nadalje, potrebno je dobiti podatke za zdravu, kontrolnu skupinu ispitanika koja služi kao referentna razina [12], rezultate instrumentalnih mjerenja za oboljele [16,19,20,40] te demografske podatke o oboljelima [mjesto prebivališta, visina dohotka, podaci o terapiji i sl.] [12,14].…”

“…Pojam kvaliteta života definira se samo s medicinskog stajališta, jer uključuje samoprocjenu zdravstenog stanja ispitanika [19]. Prvi upitnici za istraživanje oboljelih od miastenije gravis izrađeni su 1950-ih godina [20]. U ovom istraživanju, kvaliteta života oboljelih od miastenije gravis prikazana je u tablicama [ [12,14,16,18].…”

“…Stopa smrtnosti od miastenije gravis imala je visoke vrijednosti unatrag 80-ak godina kada nije bilo učinkovitih lijekova [19,20]. Na pitanje 16, o načinima poboljšanja stupnja kvalitete života, 98% oboljelih odabralo je jedan ili više predloženih odgovora, ili je napisalo vlastiti prijedlog.…”

“…Novija istraživanja istražuju stupanj kvalitete života oboljelih od miastenije gravis [12,[14][15][16][17][18][19][20][21][22], s svrhom poboljšanja stupnja kvalitete u kliničkoj praksi i u svakodnevnom životu. U ovom članku prvi se put istražuje stupanj kvalitete života oboljelih, i to na cijelom teritoriju Republike Hrvatske [RH], dok su prethodna istraživanja u RH opisivala rezultate u određe-nim regijama [Istra, Kvarner i Gorski kotar] [23,24] ili u bolničkim ustanovama grada Zagreba [25][26][27][28][29] te nisu imala za cilj izučavanje stupnja kvalitete života oboljelih.…”

Development of the MG-DIS: an ICF-based disability assessment instrument for myasthenia gravis

“…A recent literature review [5] reported on the utilization of outcome measure for MG, focussing only the measures for clinical manifestations that are judged to be immediately evident and relevant for clinicians dealing with an MG patient. The author concluded that, although clinical manifestation are of primary relevance, due to the unique characteristics of MG (i.e.…”