Conflicto de intereses: El estudio ha sido financiado por Nestlé Health Sciences. El financiador no ha influido en el análisis de los datos, en la preparación del manuscrito ni en la decisión de publicarlo.Preferencias por los atributos de la nutrición enteral domiciliaria (NED) en España. ¿Conocen los cuidadores las preferencias de los pacientes?Preferences for the attributes of home enteral nutrition (HEN)
ResumenIntroducción: establecer una nutrición enteral domiciliaria (NED) adaptada a las necesidades y preferencias del paciente puede mejorar la calidad de vida y la adherencia, contribuyendo a una mayor eficiencia del tratamiento, mejor pronóstico y reducción de costes. En muchos casos los pacientes requieren ayuda total o parcial de cuidadores, por lo que es importante evaluar hasta qué punto estos conocen sus preferencias. Objetivos: explorar las preferencias de los pacientes por las características de la NED en España, y la concordancia entre paciente y cuidador. Métodos: estudio observacional, transversal, basado en la metodología del experimento de elección discreta. Se presentaron ocho escenarios de elección generados a partir de seis atributos con dos niveles, y un cuestionario ad hoc de importancia y satisfacción con la NED. Se estimó la importancia relativa (IR) de cada atributo y la concordancia paciente-cuidador en todas las cuestiones. Resultados: participaron 148 pacientes; en 77 casos cumplimentaron las cuestiones los pacientes y sus cuidadores. Los atributos más importantes (IR) en la NED fueron adaptabilidad a comorbilidades (33%), tolerabilidad (33%), aporte de nutrientes y calorías (26%) y características del envase (8%). Los pacientes mostraron un elevado grado de satisfacción con la asistencia recibida. Se encontró concordancia paciente-cuidador en todas las cuestiones, siendo esta de moderada a buena. Conclusiones: según los pacientes, el producto para NED ideal se adapta a las comorbilidades, es fácilmente tolerable, y aporta los nutrientes y calorías necesarios, con un envase de fácil manejo. Los cuidadores conocen bien las preferencias del paciente.
Key words:Home enteral nutrition. Discrete choice experiment. Patients preferences. Caregivers. Concordance.
AbstractIntroduction: Establishing a home enteral nutrition (HEN) that is adapted to the patient's needs and preferences can improve their quality of life and adherence, contributing to a higher treatment efficiency, better prognosis and cost reduction. As in most cases, patients need total or partial help from their caregivers, and there is a need for evaluating how well do caregivers know their patients' priorities. Objectives: Exploring patients' preferences for HEN characteristics in Spain, and the concordance between patients and caregivers. Methods: A cross-sectional observational study based on the discrete choice experiment methodology. A set of eight choice scenarios generated from six attributes with two levels each was presented along with an ad hoc questionnaire on the importance and satisfaction with HEN. The relati...