How to Make Outpatient Healthcare Data in Germany Available for Research in the Dynamic Course of Digital Transformation

Koch, Marius; Richter, Jendrik; Hauswaldt, Johannes; Krefting, Dagmar

doi:10.3233/shti230688

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“…Wie in Forschungsprojekten üblich, lassen sich die zur Antragsphase entwickelten Konzepte nicht unmodifiziert in der Praxis umsetzen, sondern es sind immer wieder neue Lösungsansätze gefordert. Hier muss gut zwischen Pragmatismus und zeitnaher Umsetzung auf der einen Seite und einer möglichst einfachen Anschlussfähigkeit an die Lösungen der MII auf der anderen Seite abgewogen werden [ 21 ]. Dies ist insbesondere auch im Austausch mit den Technologiepartnern zu beobachten.…”

Section: Diskussionunclassified

Die digitalen Fortschrittshubs Gesundheit – Gemeinsame Datennutzung über die Universitätsmedizin hinaus

Krefting,

Bavendiek,

Fischer

et al. 2024

Bundesgesundheitsbl

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ZusammenfassungDie digitalen Fortschrittshubs Gesundheit pilotieren die Erweiterbarkeit der Konzepte und Lösungen der Medizininformatik-Initiative für eine Verbesserung der regionalen Gesundheitsversorgung und -forschung. Die 6 geförderten Projekte adressieren dabei unterschiedliche Erkrankungen, Stationen in der regionalen Gesundheitsversorgung und Methoden der institutionsübergreifenden Datenverknüpfung und -nutzung. Trotz der Verschiedenheit der Szenarien und regionalen Voraussetzungen sind die technischen, regulativen und organisatorischen Herausforderungen und Hürden, auf die die Fortschrittshubs bei der konkreten Implementierung der Lösungen treffen, oft ähnlich. Daraus ergeben sich teilweise gemeinsame Lösungsansätze, teilweise aber auch Forderungen an die Politik, die über das aus Sicht der Fortschrittshubs begrüßenswerte Gesundheitsdatennutzungsgesetz hinausgehen.In diesem Beitrag stellen wir die digitalen Fortschrittshubs vor und diskutieren Erreichtes, Herausforderungen und Lösungsansätze, die eine gemeinsame Nutzung von Daten aus den Universitätskliniken und den nichtakademischen Institutionen des Gesundheitssystems ermöglichen und auch nachhaltig zu einer Verbesserung von medizinischer Versorgung und Forschung beitragen können.

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Section: Diskussionunclassified

Die digitalen Fortschrittshubs Gesundheit – Gemeinsame Datennutzung über die Universitätsmedizin hinaus

Krefting,

Bavendiek,

Fischer

et al. 2024

Bundesgesundheitsbl

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“…Neben der Medizininformatik-Initiative (MII; [ 1 ]), welche fachübergreifend strukturierte Daten aus den Krankenhausinformationssystemen in den lokalen Datenintegrationszentren der Universitätskliniken verfügbar macht, gibt es zahlreiche fachspezifische Initiativen. Beispiele sind das Radiologienetzwerk RACOON (RAdiological COOperative Network; [ 2 ]), die COMPASS(„coordination on mobile pandemic apps best practice and solution sharing“; [ 3 ])-Plattform 1 für den Einsatz von Gesundheits-Apps in Pandemiesituationen, das Notaufnahmeregister AKTIN (Aktionsbündnis zur Verbesserung der Kommunikations- und Informationstechnologie in der Intensiv- und Notfallmedizin; [ 4 ]) im Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM; [ 5 ]) oder RADARplus (Routine Anonymized Data for Advanced Health Services Research; [ 6 ]) für die Nutzung von Daten aus Hausarztpraxen. Das Deutsche Zentrum für Herz- und Kreislauferkrankungen (DZHK) baut für die Sekundärnutzung von Studiendaten seit 2012 die sogenannte Heart Bank auf, deren Plattform seit 2020 auch für die nationalen COVID-19-Kohorten genutzt und nun als Infrastruktur im NUM weiterentwickelt wird [ 7 , 8 ].…”

Section: Hintergrundunclassified

FAIR health data in the national and international data space

Waltemath,

Beyan,

Crameri

et al. 2024

Bundesgesundheitsbl

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ZusammenfassungGesundheitsdaten haben in der heutigen datenorientierten Welt einen hohen Stellenwert. Durch automatisierte Verarbeitung können z. B. Prozesse im Gesundheitswesen optimiert und klinische Entscheidungen unterstützt werden. Dabei sind Aussagekraft, Qualität und Vertrauenswürdigkeit der Daten wichtig. Nur so kann garantiert werden, dass die Daten sinnvoll nachgenutzt werden können.Konkrete Anforderungen an die Beschreibung und Kodierung von Daten werden in den FAIR-Prinzipien beschrieben. Verschiedene nationale Forschungsverbünde und Infrastrukturprojekte im Gesundheitswesen haben sich bereits klar zu den FAIR-Prinzipien positioniert: Sowohl die Infrastrukturen der Medizininformatik-Initiative als auch des Netzwerks Universitätsmedizin operieren explizit auf Basis der FAIR-Prinzipien, ebenso die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten oder das Deutsche Zentrum für Diabetesforschung.Um eine FAIRe Ressource bereitzustellen, sollte zuerst in einem Assessment der FAIRness-Grad festgestellt werden und danach die Priorisierung für Verbesserungsschritte erfolgen (FAIRification). Seit 2016 wurden zahlreiche Werkzeuge und Richtlinien für beide Schritte entwickelt, basierend auf den unterschiedlichen, domänenspezifischen Interpretationen der FAIR-Prinzipien.Auch die europäischen Nachbarländer haben in die Entwicklung eines nationalen Rahmens für semantische Interoperabilität im Kontext der FAIR-Prinzipien investiert. So wurden Konzepte für eine umfassende Datenanreicherung entwickelt, um die Datenanalyse beispielsweise im Europäischen Gesundheitsdatenraum oder über das Netzwerk der Observational Health Data Sciences and Informatics zu vereinfachen. In Kooperation mit internationalen Projekten, wie z. B. der European Open Science Cloud, wurden strukturierte FAIRification-Maßnahmen für Gesundheitsdatensätze entwickelt.

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“…Another German association “the National Association of Statutory Health Insurance Physicians” (KBV, German: Kassenärztliche Bundesvereinigung) [ 16 ] also provides a KBV CDS in FHIR format, which provides a stable foundation for the development of the medical information objects [ 17 ] (eg, immunization records and maternity records). Although both MII CDS and KBV CDS are based on the German HL7 Basis Profiles [ 18 ], the FHIR profiles defined in the 2 CDSs are not identical [ 19 ]. This is due to the different requirements of MII and KBV.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Use of Metadata-Driven Approaches for Data Harmonization in the Medical Domain: Scoping Review

Peng,

Bathelt,

Gebler

et al. 2024

JMIR Med Inform

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Background Multisite clinical studies are increasingly using real-world data to gain real-world evidence. However, due to the heterogeneity of source data, it is difficult to analyze such data in a unified way across clinics. Therefore, the implementation of Extract-Transform-Load (ETL) or Extract-Load-Transform (ELT) processes for harmonizing local health data is necessary, in order to guarantee the data quality for research. However, the development of such processes is time-consuming and unsustainable. A promising way to ease this is the generalization of ETL/ELT processes. Objective In this work, we investigate existing possibilities for the development of generic ETL/ELT processes. Particularly, we focus on approaches with low development complexity by using descriptive metadata and structural metadata. Methods We conducted a literature review following the PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) guidelines. We used 4 publication databases (ie, PubMed, IEEE Explore, Web of Science, and Biomed Center) to search for relevant publications from 2012 to 2022. The PRISMA flow was then visualized using an R-based tool (Evidence Synthesis Hackathon). All relevant contents of the publications were extracted into a spreadsheet for further analysis and visualization. Results Regarding the PRISMA guidelines, we included 33 publications in this literature review. All included publications were categorized into 7 different focus groups (ie, medicine, data warehouse, big data, industry, geoinformatics, archaeology, and military). Based on the extracted data, ontology-based and rule-based approaches were the 2 most used approaches in different thematic categories. Different approaches and tools were chosen to achieve different purposes within the use cases. Conclusions Our literature review shows that using metadata-driven (MDD) approaches to develop an ETL/ELT process can serve different purposes in different thematic categories. The results show that it is promising to implement an ETL/ELT process by applying MDD approach to automate the data transformation from Fast Healthcare Interoperability Resources to Observational Medical Outcomes Partnership Common Data Model. However, the determining of an appropriate MDD approach and tool to implement such an ETL/ELT process remains a challenge. This is due to the lack of comprehensive insight into the characterizations of the MDD approaches presented in this study. Therefore, our next step is to evaluate the MDD approaches presented in this study and to determine the most appropriate MDD approaches and the way to integrate them into the ETL/ELT process. This could verify the ability of using MDD approaches to generalize the ETL process for harmonizing medical data.

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How to Make Outpatient Healthcare Data in Germany Available for Research in the Dynamic Course of Digital Transformation

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Die digitalen Fortschrittshubs Gesundheit – Gemeinsame Datennutzung über die Universitätsmedizin hinaus

Die digitalen Fortschrittshubs Gesundheit – Gemeinsame Datennutzung über die Universitätsmedizin hinaus

FAIR health data in the national and international data space

Use of Metadata-Driven Approaches for Data Harmonization in the Medical Domain: Scoping Review

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