Introdução: As plataformas digitais são espaços para o compartilhamento de questões de caráter íntimo, como por exemplo, falar sobre a própria enfermidade, o que caracteriza um movimento de extimidade, impulsionado pelo processo de midiatização. Essa dinâmica é utilizada por pacientes com doenças raras - como a Síndrome de Turner - devido à baixa ocorrência, os estigmas e o desconhecimento da sociedade e dos médicos sobre estas. Objetivos: Compreender e analisar de que forma ocorre, na ambiência da midiatização, o processo de extimidade de pacientes com Síndrome de Turner no perfil do Instagram Turner & Eu e no canal do YouTube Butterfly TV. Metodologia: Usando a Análise da Circulação Discursiva, foram estudados os sentidos contidos em duas postagens do perfil do Instagram e um vídeo do Canal do YouTube, por meio de uma análise intertextual das operações discursivas. Resultados: O processo de extimidade serve não apenas para expor questões íntimas, mas também como uma forma de autoafirmação, validação, auto-organização, inspiração e quebra de estigmas, proporcionando uma reconfiguração da enfermidade. Conclusão: A extimidade envolve duas dimensões: a plataforma digital na qual esse movimento ocorre e a temporalidade das pacientes. Além disso, também é um processo construído de forma colaborativa.