Abstract:The present study evaluated global well-being and distress behavior among caregivers and the diffi culties faced by physicians, as subsidy to the proposition of a new service protocol for an ambulatory of palliative care. In the fi rst phase, the global well-being and distress behavior indicators of ten patients' caregivers were evaluated using the General Comfort Questionnaire (GCQ) and the Impact of Event Scale -Revised (IES-R), respectively. In the second phase, physicians were interviewed about their opinions concerning palliative care and the diffi culties of referring patients to the ambulatory. The negative Spearman correlation between the results of both instruments applied to caregivers, suggests that higher levels of distress are associated with lower global well-being scores. By physicians the demand for greater integration between curative and palliative ambulatories was verifi ed, what would increase fl uidity amongst the teams and the maintenance of bonds between patients, families and professionals.Keywords: palliative care, cancer in children, suffering
Discussão de Protocolo para Cuidadores de Pacientes com Câncer em Cuidados PaliativosResumo: Este estudo teve por objetivo avaliar o bem-estar global e o distress behavior de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos e também avaliar as difi culdades de médicos que lidam com estes pacientes, a fi m de subsidiar a proposição de um protocolo de atendimento a um ambulatório de cuidados paliativos. Na primeira fase, indicadores de bemestar e de distress behavior de dez cuidadores de pacientes em cuidados paliativos foram avaliados pelos instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale -Revised (IES-R), respectivamente. Na segunda fase, médicos foram entrevistados sobre a percepção de cuidados paliativos e difi culdades de encaminhamento ao ambulatório. A correlação de Spearman negativa, entre os resultados dos dois instrumentos aplicados aos cuidadores, indica que maiores níveis de distress associam-se a menores escores de bem-estar global. Na perspectiva dos médicos, há demanda por maior integração entre os ambulatórios curativo e paliativo, o que aumentaria a fl uidez entre as equipes e a manutenção de vínculos entre pacientes, famílias e profi ssionais.
Palavras-chave: cuidados paliativos, câncer em crianças, sofrimento
Discusión de Protocolo para los Cuidadores de Pacientes con Cáncer en Cuidados PaliativosResumen: La fi nalidad de este estudio fue evaluar el bienestar global y el distress behavior de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos, así como las difi cultades de médicos que tratan con estos pacientes, con vistas a la propuesta de un protocolo de atención a un ambulatorio de cuidados paliativos. En la primera fase, diversos indicadores de bienestar y de distress behavior de diez cuidadores de pacientes en cuidados paliativos fueron evaluados con los instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale -Revised (IES-R), respectivamente. En la segunda fase...