Kotona asuvan muistisairaan henkilön ja hänen läheistensä teknologiaan liittyvät tarpeet ja toiveet

Abstract

Tutkimuksessa selvitettiin millaisia tarpeita ja toiveita kotona asuvilla muistisairailla ja heidän läheisillään on kotona asumista tukevaan teknologiaan liittyen. Tutkimukseen osallistui 25 kotona asuvaa muistisairasta henkilöä ja 25 heidän läheistään. Metodina käytettiin etnografista tutkimusotetta. Aineistonkeruumenetelminäolivat avoin haastattelua ja havainnointi. Analyysimenetelmänä käytettiin sisällön analyysiä. Tarpeet ja toiveet voitiin luokitella kolmeen pääluokkaan, jotka olivat itsemääräämisoikeuden säilyminen, sosiaalisten suhteiden säilyminen ja liikkumisen oikeus ja turvallisuus. Haasteita olivat yksinäisyyden kokemus, muistin ja toimintakyvyn heikkenemiseen liittyvät ongelmat ja rajoitettu liikkuminen. Muistisairas ihminen koki lukitut ovet itsemääräämisoikeutensa rajoittamisena. Muistin heikkenemisen hän koki hämmentävänä ja toivoi siihen apua teknologiasta. Läheisen kokemus liittyi muistin heikkenemisen konkreettisiin seurauksiin päivittäisissätoiminnoissa ja kommunikoinnissa. He kaipasivat erityisesti näiden haasteiden ratkaisemiseen teknologialta apua. Huoli fyysisestä turvattomuudesta oli läheisillä suurempi, kun taas muistisairaat ihmiset kokivat enemmän psykososiaalista turvattomuutta.
 English abstract
 Based on the experiences of people with dementia and their love ones, the study explored how technology can be used to meet the people’s needs. Ethnographic approach was used when interviewing and observing people with dementia and their love ones. The target group involved 25 people with dementia living in their own homes with a family care-giver or alone and their love ones. Data were analysed using content analysis. When exploring the experiences that people with dementia and their family members had of everyday challenges and needs as regards technology, it was found that people with dementia described the confusing experience of deteriorating memory, whereas family members focused more on the concrete consequences the disorder had to the affected person’s activities of daily living and communication. Family members worried about physical insecurity, while people with dementia discussed insecurity from psychological and social perspectives. Their objective was to remember better, and to use the devices for this purpose. Their family members, on the other hand, stressed safety issues. Social needs, retention of autonomy and mobility needs were among the most important daily living needs mentioned by people with dementia. Their challenges involved experienced loneliness, problems related to the deterioration of memory and ability to function, as well as restricted mobility. Locked doors were seen as a restriction on mobility and self-determination.

Millaisilla palveluilla enintään keskivaikeasti oireilevat muistisairautta sairastavat henkilöt pärjäävät kotona?

“…Säännöllisen kotihoidon asiakkaista muistisairaiden henkilöiden osuus on 20 pro senttia ja vastaava luku tavallisessa palveluasu misessa on 23 prosenttia (Sotkanet 2015). Muistisairaan henkilön ja läheisen käsitykset muistisairaan henkilön pärjäämisestä kotona voivat erota toisistaan (Riikonen & Paavilainen 2018). Läheisavun olemassaolo voi vaikuttaa siihen millaisten ongelmien kanssa kotona asuva voi tulla toimeen.…”

Introducing technology to support older people living at home – a qualitative study of ethics from the perspective of care professionals

“…Some of these challenges can be difficult to overcome [8]. The perceptions of the challenges and everyday needs related to living at home may differ between people who live at home and their family members [9]. When discussing autonomy, it is important to acknowledge the fine line between improving and limiting individuals' lives [8].…”