La experiencia de los cuidadores familiares de personas con cáncer. Estudio fenomenológico

Abstract

Objetivo: Comprender la experiencia vivida de los cuidadores familiares de personas que padecen enfermedades oncológicas. Materiales y métodos: Estudio de enfoque cualitativo, basado en la fenomenología interpretativa. Se desarrolló en Medellín, Colombia entre julio de 2018 y junio de 2019. La recolección de información se realizó a través de entrevistas semiestructuradas a diez cuidadores familiares de personas con enfermedades oncológicas. El total de los participantes estuvo determinado por la saturación teórica de los temas emergentes. Resultados: La experiencia que vive el cuidador familiar de una persona que padece cáncer, se representa a través de tres temas emergentes: enfrentarse a un nuevo camino, en el que hay situaciones derivadas de la enfermedad que imponen unas cargas y demandan un sobre-esfuerzo al cuidador. Organizarse para cuidar, el cual se refiere a la manera como se organizan a través del establecimiento de roles, rutinas y redes de apoyo, para hacer frente al cuidado del ser querido. Transformaciones para la vida, que se refiera a la manera como la vida cambia a partir de la experiencia de cuidado. Conclusiones: La experiencia que viven los cuidadores familiares de personas con cáncer se representa como una vida de entrega hacía su pariente enfermo, en la que el nuevo camino al que se enfrentan, la organización de su vida para cuidar y las transformaciones que experimentan se dan en torno a la enfermedad y al cuidado que demanda la persona con cáncer Palabras clave: Cuidadores, emociones, adaptación psicológica, costo de enfermedad.

Experiencias de cuidadores informales de pacientes vinculados al programa de cuidado paliativo sobre los cuidados implementados en casa, para prevenir lesiones por presión en Bogotá 2022

“…El cuidador principal del paciente paliativo asume una nueva responsabilidad convirtiéndose en el proveedor directo de cuidados de su familiar, esto genera modificaciones en su rutina y supone la necesidad de adquirir nuevos conocimientos en pro de mejorar y aprender a participar en el cuidado; la prevención es un objetivo fundamental que debe llevarse a cabo mediante procesos educativos, orientación y apoyo en especial cuando se cuida en el hogar [21][22][23][24][25], es por esto que el cuidador actúa como agente preventivo en la aparición de lesiones por presión y se hace necesario conocer las experiencias asociadas al cuidado en casa.…”

“…[23] En Brasil, Silva Martins, et al [24] en un estudio descriptivo con enfoque cualitativo se describe la experiencia de los cuidadores con relación al cuidado de las dimensiones del cuerpo de los enfermos paliativos en el hogar, la población del estudio consistió en 10 cuidadores, concluyendo que los cuidados son compartidos por los miembros de la familia, que brindan asistencia social y física teniendo como prioridad la atención física [24] Duque, Giraldo et al [25] en su estudio realizado en Medellín, describe la experiencia que vive el cuidador familiar de una persona que padece cáncer, como resultado se obtuvo que la experiencia que vive el cuidador familiar de una persona que padece cáncer, se representa a través de tres temas emergentes: enfrentarse a un nuevo camino, organizarse para cuidar y transformaciones para la vida, que se refiera a la manera como la vida cambia a partir de la experiencia de cuidado, concluyendo que la organización de su vida para cuidar y las transformaciones que experimentan se dan en torno a la enfermedad y al cuidado que demanda la persona con cáncer. [25] Domínguez y Ruiz, describen e interpretan cómo los cuidadores familiares experimentan el sufrimiento, mientras están cuidando parientes con daños severos a causa de un evento cerebro vascular en Colombia, realizando un estudio es de corte descriptivo fenomenológico, que se llevó a cabo con siete cuidadores, utilizando entrevistas semiestructuradas a profundidad, los resultados que en el proceso de cuidado, el sufrimiento se experimenta a través de temas determinantes tales como el tiempo y la resignificación, la responsabilidad y el vínculo afectivo, la soledad y el lenguaje del paciente, la resiliencia y las actitudes altruistas, la satisfacción y el aprendizaje, el miedo y la hospitalización en casa. Este estudio provee a los profesionales en salud una manera de entender el sufrimiento de los cuidadores familiares, y cómo encuentran significado a sus circunstancias; además, el estudio facilita comprender las diferencias de roles entre cuidadores familiares y otro tipo de cuidadores.…”