Le family learning socio-sanitaire : une approche innovante en éducation thérapeutique. Évaluation de la satisfaction des patients et de leur famille

Abstract

Résumé Objectif : Présenter une expérience innovante d’éducation thérapeutique ( family learning socio-sanitaire – FLSS) et son acceptation de la part des participants dans une région italienne : Les Marches. Méthodes : Organisation d’un parcours d’éducation thérapeutique des patients (ETP) présentant une maladie pulmonaire obstructive chronique et de leur famille. Définition des critères d’inclusion et d’exclusion dans la formation du FLSS ; élaboration de fiches d’évaluation concernant l’acceptabilité, la satisfaction et l’utilité de la formation. Remplissage de ces fiches par les participants (patients et familles). Résultats : L’acceptabilité du FLSS a été démontrée par l’assiduité des patients et des familles aux cours de formation. Les résultats témoignaient de l’appréciation de l’organisation du FLSS, de sa conduite par les experts et le tuteur et des sujets traités. Les participants ont jugé qu’ils ont acquis une connaissance majeure sur la maladie et sur l’utilisation de certaines pratiques quotidiennes pour la gérer. Le résultat le plus apprécié concernait les dynamiques relationnelles aussi bien internes qu’externes à la formation. Conclusion : La réalisation de la première formation en 2010 constitue une phase intermédiaire dans le processus d’expérimentation et d’évaluation du FLSS. Sur le plan de l’organisation et sur le plan théorique-scientifique, on peut avancer quelques considérations. D’un côté, la formation apparaît peu coûteuse et capable de faciliter l’intégration socio-sanitaire ainsi que l’auto-tutelle des individus et des familles. De l’autre, le FLSS se différencie des programmes de self-management mis en place aux USA et en Grande-Bretagne (éducation thérapeutique du patient). Prat Organ Soins. 2012;43(3):187-195

Impact de l’éducation thérapeutique sur les habitudes de vie : perception des patients et de leurs proches

“…Cette étude montreque les patients IC etleurs proches ressentent une évolution positive dansleurs habitudesde vie aprèsq ue le patient ait suivi une ETP.L es évolutions concernent principalement les habitudesalimentaires etla pratique d'une activité physique. Cettee nquête confirme les résultats de l'étude de Vicarelli [ 15] qui notait égalementu ne modificationd es habitudes alimentaires des patients et proches répondants(moins de sel, plus grande consommation de fruitsetlégumes, plus grande fréquence despetits repas) et une modification de la pratique d'une activité physique (notamment davantage d'exercicesd e gymnastique respiratoirepratiqués à la maison). Il semblerait que l'ETP induise une socialisation de la famille à la maladie.…”

“…Lesproches se conforment aux recommandations des professionnels de santé initialement destinées au patient [22] et modifient leur mode de vieenconséquence, montrant ainsi leur adaptation et leur implication.L a maladie se trouverait ainsi intégréea ux habitudes familialesetneseraitplus envisagéecomme une contrainte. Ce changement du mode de viedes prochessemble constituer un atout indéniable pour la prise en charge du patient : certaines études ont en effet montré lesb é n é f ices d'un comportement adapté du proche surlecomportement de la maladiedupatient,sur sonobservancethérapeutique et sursaqualité de vie [14][15][16][17][18][19][20][21][22][23].…”

“…En 2011, plus de 220 centres répartisenFranceetdans leBénélux francophone ont participé au programme I-CARE. L' objectif du programme I-CARE était d'évaluerl'impact de l'ETP sur la morbi-mortalité des patients IC, de développer et de mettreenplace desoutils standardisésetdes sessions de formation [8][9][10][11][12][13][14][15][16][17][18]. L' é tude de l'impact de l'ETPsur la morbimortalité s'est faitep ar la constitution d'un vaste ObservatoireD el 'INsuffisancec ardiaque (ODIN) à partir despatients pris en chargea un iveaudes centres I-CARE volontaires,que cespatients soient éduquésou non [17][18][19].…”

“…L' ETP utiliseune approchebiopsychosociale prenant en considération lesi nterrelations existant entre lesa spects biologiques, psychologiques et sociaux de l'individu malade [11]. Si la maladiechronique -et en l'espèce l'IC -« dés-institutionnalise » le cours de viedupatient [12], elle aa ussi pour effetd eb ouleverser celuid el 'entourage du malade.Laparticipation active du patientetdeson entourage dans le processus de soins et de suividelamaladie est devenu un élément incontournable [13]etcertaines études ontmontré lesbénéfices d'une telle collaboration [14][15]. L' ETP,entendue comme une prise en charge non-pharmacologique, tient comptedes prioritésdu malade et desrelationsq u'il entretient avecs es proches.…”

Intégrer des patients experts, patients partenaires, patients formateurs ou cochercheurs en cancérologie : une démocratie en santé encore incertaine

“…Il existe une littérature abondante sur l'implication croissante des usagers dans le système de soin en France et à l’étranger, sur l’émergence du « patient expert », du « patient partenaire » (Pomey et al, 2015), du « pair aidant » (Lagueux et al, 2010), des « peer support workers » (Repper et al, 2011), de « l'activiste-thérapeutique » (Barbot, 2002), ou encore des « usagers et familles experts » (Vicarelli, 2012). Ces différentes façons de nommer les (ex-)malades et leurs proches nous intéressent parce qu'elles sont des termes symboliques par lesquels les individus ou les groupes — et pas seulement ceux qui sont les premiers concernés — tentent de contrôler et d'infléchir la définition du travail (des patients-experts-pairs-partenaires-formateurs…).…”