Le paysage associatif du cancer : quelles spécificités pour les associations de parents ?

Abstract

Cet article part du constat d’un engagement associatif important dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, qui se différencie de l’oncologie adulte, où il est réputé moindre. À partir d’une comparaison de l’engagement associatif dans le domaine de l’oncologie pédiatrique et dans celui de l’oncologie adulte, l’article montre la spécificité des associations de parents. Bien que l’expérience de la maladie constitue un moteur commun de l’engagement, l’analyse met en évidence deux formes particulières d’associations de parents, peu visibles chez les patients adultes. Il s’agit d’une part des associations rattachées à un service hospitalier, et de l’autre des associations « personnalisées ». Au-delà des différences en termes d’organisation ou d’action entre ces deux types d’associations, c’est surtout l’incidence de l’expérience de la maladie sur l’identité parentale, et son issue (décès de l’enfant ou rémission) qui donnent du sens à l’engagement des parents. En documentant l’engagement associatif dans le domaine des cancers pédiatriques, cet article invite ainsi à s’intéresser davantage aux conséquences des recompositions des identités parentales dans les dynamiques associatives en lien avec la maladie.