Le travail de guérison d'une maladie chronique de l'enfant : enjeux, processus et vulnérabilités

Abstract

EL TRABAJO DE CURACION DE UNA ENFERMEDAD CRONICA DEL NIÑO : RETOS, PROCESOS Y VULNERABILIDADES El alo-injerto de células madre hematopoiéticas es actualmente el único tratamiento potencialmente sanador de la drepanocitosis. A partir de este modelo espectacular de curación de una enfermedad crónica de niño, esta investigación retrospectiva, multicentrada y pluridisciplinaria tiene por objeto los procesos psíquicos de curación en sus dimensiones individuales, familiares, sociales y culturales. Comprende treinta y ocho por ciento de los pacientes injertados en Francia (N = 28) y sus familias. La curación somática no conlleva trastornos psiquiátricos o psicológicos específicos. Los elementos psicopatológicos encontrados y el sufrimiento psíquico expresado han permitido identificar y describir un trabajo psíquico de curación, cuya temporalidad es distinta de la de la curación somática. Este trabajo recoge tres retos principales : la nueva identidad, la trasmisión, el don. El tiempo necesario de este trabajo hace vulnerables al niño y a su familia. La curación efectiva no puede advenir sin que este trabajo psicológico se desarrolle en buenas condiciones para el niño y su familia.

Corrélation entre le score de l’ICIQ-UI-SF et les résultats d’un test psychométrique de personnalité d’une population ayant une incontinence urinaire

“…Les auteurs signalent l'apport thérapeutique des techniques cognitives sur la qualité de vie des patients. Un tel apport a également été observé sur la base de tests de personnalité dans d'autres pathologies chroniques tels que la lombalgie [17,18], l'épilepsie [19], les dermatoses [20], les maladies chroniques de l'intestin [21] et les pathologies chroniques de l'enfant [22].…”

Sickle Cell Anemia, Representations and Care: Experience of a Brother of a Sick Child in Cameroon

“…Cameroon is one of the most affected countries, with a prevalence of 8.34% in the general population [7]. In sub-Saharan Africa, the unavailability of bone marrow transplantation-the only effective treatment for seizures-increases the risk of death in children under 5 years old [8].…”

“…Allogeneic transplantation is currently the only treatment that can cure approximately 95% of children with sickle cell anemia [8,20]. This treatment involves grafting from a brother or sister of the patient, based on their genetic compatibility with hematopoietic stem cells located in the bone marrow of the patient.…”

“…Sickle cell anemia is essentially a disease of the south whose treatment is in the north. This caricature seems more appropriate to address the lethal nature of this pathology in sub-Saharan African countries, including Cameroon, where it remains a chronic and orphan disease [21] because of the absence of hematopoietic stem cell allograft and the gene editing systems, the only treatments available against this disease [8,9,22]. Therefore, the therapeutic approach of the disease remains curative and focuses on the nature of the crises.…”

Sickle Cell Anemia and Family Taboo: The Experience of a Sister of a Sick Child in Cameroon

“…Cameroon is one of the countries most affected by this disease with a prevalence of 8.34% in the general population [7]. In Africa, sickle cell disease management is costly and the unavailability of bone marrow transplantation and gene therapy, the only effective treatment for seizures, means that deaths of children under the age of 5 are numerous [8].…”