Les directives anticipées des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer : comment faire pour bien faire?

Abstract

La loi sur les soins de fin de vie est effective au Québec depuis quelques semaines. Cette loi prévoit la création d’un régime de directives médicales anticipées. Le respect des directives anticipées (DA) émises en prévision d’une inaptitude s’avère un moyen éthique bienfaisant d’assurer l’autodétermination du malade dans un contexte où l’inaptitude des personnes est totale et de courte durée (ex. : cancer en phase terminale). Mais qu’en est-il lorsque la perte des habiletés décisionnelles est graduelle et échelonnée sur une longue période de temps comme c’est le cas des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer (DTA)? Bien que la déchéance cognitive associée à la DTA rend légitime le recours aux DA pour favoriser l’autodétermination de ces personnes, se fier uniquement à des souhaits émis verbalement ou par écrit à ses proches ou à son médecin pour orienter les soins est une démarche apparaissant éthiquement risquée. Une révision de la littérature rattachée aux DA, l’étude des particularités cliniques associées à la DTA et l’analyse critique d’un cas clinique fictif, nous permettent d’énoncer la nécessité du développement d’une approche graduelle de revalidation des ententes qui tient compte des DA de la personne souffrant d’une DTA, tout en pondérant ses souhaits à son opinion en temps réel, sa qualité de vie actuelle et celle de son soignant. Le déploiement bienfaisant des DA repose sur la capacité des acteurs impliqués à considérer cette démarche comme un processus de revalidation des ententes. Ce changement nécessaire de paradigme assure que l’actualisation de l’autodétermination des personnes atteintes d’une DTA ne se fasse pas au détriment de leur dignité, leur sécurité et leur intégrité. Une telle approche demeure à développer et à promouvoir pour les personnes atteintes d’une DTA au Québec. Des politiques de santé en ce sens et des repères normatifs spécifiques à cette clientèle doivent être rapidement mis de l’avant dans le contexte où le Québec associe le développement d’un régime de « directives médicales anticipées » à la Loi sur les soins de fin de vie.