Living through end-stage dementia: The experiences and expressed needs of family carers

Abstract

The focus of this paper is the experiences and needs of family carers of people with end-stage dementia. The project involved in-depth, qualitative interviews with 15 carers. The major themes emerging from the accounts of participants' experiences were: getting support; having to trust others with care; managing the loneliness of being a carer; witnessing a loved one fade away; anticipating and experiencing death; and re-establishing life after the funeral. Carers expressed a range of instrumental and psychosocial needs. The study has provided a more personal account of the caring experience than much of the related literature. It has emphasized the need of carers for genuine understanding and connection -from family and friends as well as healthcare staff. The study highlights the amount of support carers can provide to each other through support groups and associated friendships, and stresses the importance of healthcare staff acknowledging and respecting this capacity of carers.

Palliative care services for people with dementia: A synthesis of the literature reporting the views and experiences of professionals and family carers

“…People dying with dementia may need more help at home compared with people who have cancer. However, many researchers have argued that the needs of people with dementia at the end of life are not met (McCarthy, Addington-Hall & Altmann, 1997) and that carers require more support at this time as they may feel exhausted and alone (Shanley et al, 2011). Sampson, Gould, Lee, and Blanchard (2006) found that older people who died as patients in acute hospital wards and who were recorded as having dementia had received significantly fewer palliative medications or referrals to palliative care teams prior to death in hospital.…”

Sobrecarga de cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos

“…Se concluye que agravamiento de la enfermedad, el declino funcional de las personas adultos mayores y de la posibilidad de su muerte más próxima generan un aumento de sobrecarga de los cuidadores, impactando en la salud y su calidad de vida, lo que indica la necesidad de ofrecimiento de servicios de apoyo a la población lo más precozmente posible. ALMEIDA et al, 2010;GUIMARÃES;LIPP, 2011;SHANLEY et al, 2011).…”

“…O bem-estar psicológico e físico, bem como a qualidade de vida dos cuidadores, deterioram-se em resposta à progressão da doença do enfermo e da morte iminente (FLECHL et al, 2013;GUIMARÃES;LIPP, 2011;SHANLEY et al, 2011;LI;CHEN, 2008;TANG et al, 2013;WALDROP et al, 2005). Essa deterioração está atrelada ao aumento de sentimentos como angústia e tristeza, estado emocional e psicológico fortemente abalado do cuidador, além dos sintomas decorrentes da patologia, acarretando em um aumento das demandas no cuidado e, por consequência, aumentando a sobrecarga do familiar cuidador (TANG; LI; CHEN, 2008).…”

“…Tendo em vista que o ato de cuidar é vivenciado como gerador de mudanças que cria dificuldades e necessidades específicas, os cuidadores se privam de sua vida pessoal, de tempo para o lazer, férias e viagens, tempo para próprio trabalho e tarefas, tempo para os amigos e parentes. Vivenciam também questões como angústia em relação ao diagnóstico, ao tratamento, a ansiedade, o medo e a incerteza em relação ao que vai acontecer com o doente e consigo frente à iminência da morte e as dificuldades em testemunhar um ente querido em seu processo de morte, antecipar e experimentar a morte e restabelecer a vida após o funeral (FLECHL et al, 2013;GUIMARÃES;LIPP, 2011;SHANLEY et al, 2011;LI;CHEN, 2008;TANG et al, 2013;WALDROP et al, 2005 Na literatura internacional são encontradas pesquisas que avaliaram a sobrecarga familiar com diversos instrumentos de medida validados para identificar quais domínios da vida dos familiares são mais afetados e os fatores associados à sobrecarga (FLECHL et al, 2013;KANG et al, 2013;LUXARDO, 2009;MEECHAROEN et al, 2013;MELIN-JOHANSSON;AXELSSON;DANIELSON, 2007;PAPASTAVROU;CHARALAMBOUS;TSANGARI, 2009;PARK et al, 2012;ROSCOE et al, 2009;SAUTTER et al, 2014;SHERWOOD et al, 2004;LI;CHEN, 2008;WASNER;PAAL;BORASIO, 2013).…”

Conocer las reacciones de los cuidadores de pacientes con demencia en un contexto español y europeo

“…El cuidado informal se define como la atención prestada por cuidadores informales, como los cónyuges / parejas, otros miembros del hogar, parientes, amigos, vecinos u otros por lo general, pero no necesariamente con una relación social ya existente con la persona a la que prestan atención, estos cuidadores informales pueden que sean los conyugues, personas con una edad similar y su salud física como mental puede estar afectada por el papel de cuidador (Shanley et al 2011). El cuidador informal ha sido definido como aquella persona que atiende a otra que presenta un deterioro funcional o cognitivo, a la que presta ayuda durante un periodo de tiempo prolongado.…”