Living With A Person Who Has Dementia: A Study of Phenomenology

Abstract

ÖZETAmaç: Bu araştırma, demanslı bireylere bakım verenlerin bakım verici konumda olma ile ilgili yaşadığı güçlükler ve bu konudaki görüşle-rini belirlemek amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntem: Araştırma nitel bir araştırmadır ve demanslı bireylere bakım verme konusunu katılımcıların bakış açısından ayrıntılı bir anlayışla araştırmayı ve ortaya koymayı amaçladığından fenomenolojik desende planlanmıştır. Demans tanısı almış 10 hastanın bakım verenleri ile görüşülmüştür. Bulgular: Yarı yapılandırılmış görüşmeden elde edilen veriler, demansın anlamı, bakım vermenin anlamı, bakım vermeye başlamadan önce-ki yaşam, bakım verme ile değişen hayatlar, demanslı bir yakına sahip olmanın oluşturduğu hisler, bakım verirken zorlanılan alanlar, baş etme tarzları, baş etme konusunda diğer bakım vericilere öneriler ve bakım verme işine ilişkin ürettikleri metaforlar başlıkları altında incelenmiştir. Sonuç: Bakım verici konumda olma bireysel özellikler, bakım verilen kişinin yakınlığı, bu role hazır oluş (kadın olma) ile ilgili olsun ya da olmasın, bakım verme bireyin yaşamını büyük ölçüde sınırlamakta ve yeni düzenlemeler yapmasına neden olmaktadır. Bakım verme konusunda aile üyelerinden destek alamadıkları için de yalnız kaldıkları görülmüştür. Temel rolü bakım verme olan hemşirelerin danışman-lık, araştırıcı, eğitici, tedavi edici ve savunucu rollerinin gereği olarak demanslı bireyle ilgilenirken yalnız hastanın değil bakım verenin gereksinimlerini de düşünmesi demanslı birey ile bakım verene bütün-cül bakım vermesi gerekmektedir. bakımı %80-90 oranında evde, erişkin çocukları ya da eşleri tarafından sağlanmaktadır. [4] Demansı olan bireylerin bakı-mında aileye önemli sorumluluklar düşmektedir. Özellikle aile üyelerinden kadınlar ve kız çocukları hasta bakımında doğal bakıcılar olarak kabul edilmektedirler. [4,5] Ailelerin verdiği bakım, birçok ülkede bakım faaliyetlerinin temelini oluş-turmaktadır. [6] Demans ilerleyici özelliği nedeniyle hastaların sürekli değişimler yaşamasına, aile üyeleri ve bakım verenin zorlanmasına, yaşantılarının farklı şekillerde etkilenmesine yol açan bir süreçtir. [4,7] Bakım verme, zamanının büyük bir kısmını hastasına ayırması nedeniyle bakım verende; stres düzeyinde yükselme, zorlanma, anksiyete, depresyon, sosyal izolasyon gibi sorunlar yaşanmasına ve fiziksel sağlığın bozulmasına neden olabilmektedir. [8,9] Hastalığın erken evrelerinde bakım verenler, hastanın ev dışında yürüttüğü aktiviteleri, tedaviye ve mali konulara ilişkin işleri yürütürken, hastalığın ilerlemesiyle birlikte hastanın öz bakımına yönelik olarak banyo yapma, beslenme, giyinme gibi aktiviteleri de üstlen-mektedir. [1] Hastalığın ileri evresinde ise fizyolojik kayıplara GirişDemansın toplumda görülme sıklığı artıkça, ailelerin yürüttüğü profesyonel olmayan bakım yükü ve ulusal sağlık bakımına getirdiği ekonomik yük de artmakta, bu durum demansı önemli bir sorun haline getirmektedir. Demans sıklığı, yaş ile birlikte artmaktadır. [1] Demans; 65 yaş üzeri bireylerde %5, 80 yaş civarında %20 oranında görülmektedir. [2,3] U...

Difficulties experienced by individuals who care for palliative patients – a qualitative study informed by Jean Watson’s theory of human caring

“…In this study, the psychological difficulties experienced by the participants have been described as primarily sadness and helplessness, as well as longing, fear of death/loss, feeling depressed/exhausted, melancholy, fear of not being able to care, distress, hopelessness, and introversion. When looking at studies involving individuals providing care for a prolonged period, it has been explained that participants similarly experience negative emotions such as sadness, helplessness [14,23], hopelessness, insolubility, anger [14], fear of loss, anxiety due to uncertainty, depression/burnout, inability to accept the situation, longing, and deterioration of mental well-being [22]. The establishment of a dependent and close bond between the caregiver and the patient makes the caregiver feel heavily accountable.…”