Living with support in a home in the community: Predictors of behavioral development and household and community activity

Abstract

The purpose of this article was to review studies of behavioral development and household and community activity among adults with mental retardation living in community residential services and to distill knowledge about the factors that influence outcome. Research points to behavioral development occurring across the full spectrum of disability but influenced by mental retardation syndrome and the acquisition of pivotal skills. However, engagement in household and community activities has been found to be strongly related to individual adaptive behavior. People with more severe mental retardation are vulnerable to leading lives characterized by underoccupation and lack of community involvement. Moving from institutional to community-based residential services may be accompanied by significant increases in adaptive behavior, but a plateau effect on subsequent development has also been reported. There is substantial evidence to suggest that key aspects of effective teaching technology may be absent in community-based residential environments. Community settings support greater engagement in household and community activities than institutions. Ordinary housing stock and normative architecture and standards of material enrichment are to be preferred. The use of normative housing constrains group living to relatively small scale, but there is little evidence that smaller size within this range is to be preferred to larger size. There is little evidence to suggest that higher staff-to-resident ratios lead to uniformly better outcomes, but staff orientation, working methods, and performance are important influences. Little is known about what precise characteristics of community location give rise to greater community integration. MRDD Research Reviews 7:75-83, 2001.

Evaluación de la calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile

“…El hecho de que se conceda una menor importancia al Bienestar Emocional, Bienestar Material, Desa- rrollo Personal y Autodeterminación de quienes llevan más tiempo institucionalizados debe llevar a reflexionar sobre el impacto negativo de una prolongada institucionalización, como de hecho se ha constatado en otros estudios (Felce & Emerson, 2001;Stancliffe, 2002;Stancliffe & Parmenter, 1999;Stancliffe et al, 2002;Young, 2006), de ahí la importancia de poner en marcha actuaciones en la población institucionalizada, que potencien sus relaciones con otras personas, sus redes sociales y su participación en la comunidad (Heller, 2002;Verdonschot, Witte, Reicharth, Buntix & Curf, 2009). Los resultados destacan la necesidad de reorientar las prácticas en los centros residenciales, desplazándose desde un modelo de "cuidados totales" hacia otro basado en una "vida con apoyo".…”

“…Factores como la edad, cantidad de años de permanencia en la institución o los niveles de comportamiento adaptado o inadaptado se han encontrado asociados a la calidad de vida (Felce & Emerson, 2001;Stancliffe, Hayden, Larson & Lakin, 2002). En la misma línea, diferentes estudios han constatado que participar en actividades de empleo mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual (Goode, 1989;Murphy, Rogan, Handley, Kincaid & RoyceDavis, 2002).…”

Desinstitucionalización y vida en la comunidad: Declaración del Grupo de Investigación sobre Política y Práctica Comparativas, de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID)

“…También realizaban tales actividades con un mayor número de personas y realizaban más actividades con cada una de estas personas. Emerson et al (2001) compararon directamente las fórmulas de vida independiente, los hogares de grupo de pequeño tamaño y los hogares de grupo de gran tamaño, y hallaron pocas diferencias entre la vida independiente y los hogares de grupo más pequeños. Las personas que llevaban una vida independiente tenían más libertad de elección, por término medio, acerca de dónde iban a vivir, con quién iban a hacerlo y de qué asuntos de su vida cotidiana se iban a ocupar que aquellas otras que vivían en hogares de grupo.…”

“…La variación en el resultado se debe, en parte, a la gama de aptitudes y característi-cas de los residentes. Las personas con mayores necesidades de apoyo -tanto por la naturaleza de sus discapacidades intelectuales y físicas, como por su conductas problemáticas o deterioro social-frecuentemente experimentan resultados menos buenos que las personas que son más independientes (Felce y Emerson, 2001). En un contexto general de desinstitucionalización, también son las últimas en salir de las instituciones (Wing, 1989) y, si tropiezan con dificultades al vivir dentro de la comunidad, son las que más riesgo corren de ser devueltas a ellas (Intagliata y Willer, 1982).…”

View of Mexican family members on the autonomy of adolescents and adults with intellectual disability

“…4,5 Most notably in high-income countries (European nations, the United States, Canada, Australia) but also in middle-income nations such as China and Mexico, recent policy in the field of intellectual disability has emphasized social integration. 1,2,[6][7][8][9][10][11] Issues that must be dealt with when promoting integration of people with intellectual disabilities into the community and their inclusion in employment are training in vocational and applied (practical) living skills and supported living services or structures for assisting independent living. These issues are closely related to autonomy, and constitute, in essence, the practical building blocks of autonomy for people with intellectual disabilities.…”