‘Living with tics’: self‐experience of adolescents with Tourette syndrome during peer interaction

Abstract

Healthcare providers who assist adolescents with Tourette syndrome must understand that tics occur in the context of peer interaction and how this affects the adolescents' relationships with their peers in various life situations. Furthermore, healthcare providers should provide support, respect and offer coping strategies regarding peer interaction based on an understanding of the social dynamics of such peer interactions.

Development and Validation of the Social Adjustment Scale for Adolescents with Tourette Syndrome in Taiwan

“…All of these comorbidities may result in lower self-esteem, more psychosocial stress, and poorer psychosocial functioning (Eapen, Cavanna, & Robertson, 2016;Lin et al, 2007). The uncontrollable symptoms of TS and the associated comorbid problems not only cause physical discomfort but also difficulties in concentration and academic learning in adolescents (Lee, Mu, Wang, & Wang, 2016;Wadman, Glazebrook, Beer, & Jackson, 2016). In addition to the physical effects, handling tic symptoms in their children frequently frustrates the parents of TS children over the long term.…”

“…Parenting stress negatively impacts on parent-child relationships (Lee, Chen, Wang, & Chen, 2007). Moreover, most adolescents with TS report encountering tic-related problems with peers in school such as teasing, imitation, peer rejection, and a fear of interacting with others (Wadman et al ,2016;Lee et al, 2016;Lee, Wang, Chen, & Lee, 2019). At present, common treatments for TS include psychoeducation, behavioral therapy, pharmacotherapy and, relatively rarely, neurosurgery (Robertson et al, 2017).…”

El primero de la clase (2008): un reto de aceptación social

“…Un ejemplo muy claro es cuando él se encuentra en clase en la escuela primaria, se puede apreciar que cuando siente la urgencia de realizar los tics se coloca un lápiz en la boca para poder controlarlos (Foto 1). Las personas con tics normalmente los pueden contener temporalmente, sin embargo, una vez que estos se producen atraen la atención de otras personas y esto lleva a problemas en las relaciones interpersonales 10 . En la escena antes mencionada Brad no logra controlar la urgencia de los tics, y la profesora tacha al pequeño Brad como niño problema, incluso al grado de hacerlo disculparse con sus compañeros por interrumpir a "propósito" el estudio de ellos, generando una relación conflictiva con sus compañeros.…”

“…Se ha visto que los adolescentes con ST, en comparación con sus compañeros sanos, evitan tener relaciones interpersonales, tienen diversos problemas emocionales y de comportamiento, son retraídos y en consecuencia se vuelven impopulares y silentes (Foto 2). Esto como consecuencia de los tics 10 . Durante la película, Brad es víctima del estigma que la sociedad genera ante su condición.…”

“…En un estudio se vio que para que los adolescentes con ST se identifiquen a ellos mismos y puedan coexistir con su enfermedad, fue necesario que recibieran apoyo de sus profesores en la escuela y que reciban reconocimiento de sus pares. Esto a través de que se concientizara a los profesores y estos a los alumnos sin ST. Esto permitió que los adolescentes sin ST establecieran relaciones sólidas con sus pares, aumentando su autoestima y llegando a afirmar que la alegría de ir a la escuela les permitía olvidarse temporalmente de sus tics 10 . Un ejemplo de lo anterior fue cómo el director que invitó a Brad a la presentación de la orquesta de su escuela, al final de la misma, le pidió a Brad que les explicara a todos en qué consistía su enfermedad (Foto 4), y a partir de eso, la situación del joven Brad mejoró, demostrando que concientizando a los demás sobre la enfermedad mejora la calidad de vida de los afectados.…”