Mamų, Slaugančių Galvos Smegenų Vandene Sergantį Vaiką, Patirtys Ir Lūkesčiai

Abstract

Galvos smegenų vandenė – tai būklė, kai sutrinka smegenų skysčio gamybos ir reabsorbcijos pusiausvyra. Ši būklė dažnai lemia vaiko negalią ar įvairius neurologinius sutrikimus, pažinimo ir psichosocialinės brandos defektus. Liga ganėtinai reta, todėl galvos smegenų vandene sergančio vaiko tėvams kyla daug klausimų, trūksta žinių ir įgūdžių vaiko slaugos procese. Dėl patiriamų išgyvenimų šioms šeimoms reikalinga ne tik nuolatinė sveikatos priežiūros specialistų medicininė pagalba, bet ir emocinė parama. Siekiant atskleisti mamų, slaugančių galvos smegenų vandene sergantį vaiką, patirtį ir lūkesčius, atliktas tyrimas vienos Lietuvoje veikiančios universiteto ligoninės vaikų neurochirurgijos skyriuje. Taikytas kokybinis tyrimo metodas, naudojant iš dalies struktūruotą giluminį interviu. Tyrime dalyvavo 5 mamos, slaugančios galvos smegenų vandene sergantį vaiką. Tyrimo rezultatai atskleidė, jog mamos, sužinojusios, kad jų vaikas serga galvos smegenų vandene, išgyvena visas netekčiai būdingas gedėjimo stadijas. Šeimos išgyvenimams neigiamos įtakos turi informacijos apie ligą ir jos prognozes trūkumas, socialinė atskirtis bei pakitę šeimos narių tarpusavio santykiai. Svarbiausiais su neįgalaus vaiko gimimu susijusių pokyčių įveikos būdais mamos įvardijo artimųjų buvimą šalia, supratimą ir visapusį palaikymą, likimo draugų emocinę paramą bei sveiko vaiko gimimą. Kalbėdamos apie bendravimą su sveikatos priežiūros specialistais, mamos nurodė turėjusios ne tik pozityvios, bet ir negatyvios patirties, kurią apibūdino kaip nuoširdumo, supratimo bei empatijos trūkumą. Su pozityvia patirtimi informantės siejo „atsidavusių darbui“ specialistų nuoširdų bendravimą, dėmesį ir visapusę paramą. Lūkesčius mamos siejo su išsamia ir suprantama sveikatos priežiūros specialistų informacija, pagarba, supratimu, nuoširdumu ir empatija grindžiamu bendravimu, tinkamos fizinės aplinkos sudarymu bei su finansais susijusių poreikių patenkinimu.