Management of Home Parenteral Nutrition: A Prospective Multicenter Observational Study

Abstract

BACKGROUND: There are no specific Swiss home parenteral nutrition (HPN) data showing patient characteristics, quality of life (QoL) and complications. The goal of this study was to collect representative nationwide data on current adult HPN patients in Switzerland for international comparability and benchmarking. METHODS: This was a multicenter, nationwide, observational study. We conducted interviews for demographics, PN characteristics, QoL and complications. The data were assessed at baseline and after a follow-up of 3 months using a questionnaire. RESULTS: Thirty-three adult patients were included. The most common underlying diseases were cancer, radiation enteritis and state after bariatric surgery, and the most prevalent indication was short bowel syndrome. During the 3-month observation period, significant increase or stabilization of body weight occurred in the patients, physical activity scores improved from 34.0 to 39.4 and mental scores improved from 41.9 to 46.4. HPN dependency and traveling restrictions were of the greatest concern. Diarrhea, xerostomia and/or thirst were frequent complaints. CONCLUSION: Anthropometric parameters and QoL improved during the observational period in this HPN cohort. These Swiss HPN data are prerequisite for evaluation and comparison of HPN recommendations and best clinical practice, status of professional care instructions related to HPN effectiveness, quality of treatment and patient safety.

Parenterale Ernährung – Grundlagen und Durchführung

“…Gemäß einer großen multizentrischen Studie aus dem Jahr 1993 zeigte die PE in Europa eine jährliche Inzidenz von 4 -6 pro Million Einwohnern und eine Prävalenz von 2 -40 pro Million Einwohnern [8]. Eine multizentrische Studie, die im Zeitraum 2013 -14 in der Schweiz durchgeführt wurde, zeigte eine vergleichbare Prävalenz mit 4 HPE-Patienten pro Million Einwohnern [9]. Die Indikation zur PE hat sich gewandelt: von dem früher häufigen gastrointestinalen Versagen bei benigner Erkrankung wie der Short-Bowl-Symptomatik zur eher palliativen Indikation bei schweren (maligen) Grunderkrankungen wie Krebs; dies hat zur Ausweitung der HPE auch in Europa beigetragen.…”

“…Gemäß einer neuen Untersuchung in der Schweiz sind die häufigsten zugrunde liegenden Erkrankungen, welche zu einer HPE führen, Krebs, gefolgt von postoperativen Komplikationen (nach bariatrischer Chirurgie) und Strahlenenteritis. Die häufigste Indikation für eine HPE bildet das Kurzdarmsyndrom [9]. Diese Daten sind mit anderen internationalen Ergebnissen vergleichbar; Tumorpatienten, Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom (z.…”

“…Soziale und mobilitätsmäßige Einschränkungen, Schlafprobleme, finanzielle Probleme etc. treten häufig auf [9,48]. Die nächtliche, zyklische Infusion und damit der vermehrte Harndrang nachts beeinträchtigt die Schlafqualität der Patienten [9].…”

“…treten häufig auf [9,48]. Die nächtliche, zyklische Infusion und damit der vermehrte Harndrang nachts beeinträchtigt die Schlafqualität der Patienten [9]. Eine HPE bringt ebenfalls Einschränkungen im Sozialleben der Patienten.…”

Content Validation of a Home Parenteral Nutrition–Patient‐Reported Outcome Questionnaire

“…Home‐based care, with support from family members and trained healthcare professionals, provides patients the opportunity to receive nutrition support in a familiar and comfortable environment outside of a hospital or institutional setting. However, known factors negatively affect the quality of life (QOL) of HPN patients, including decreased physical, psychological, and social function along with increased occurrences of depression, drug dependency, sleep disturbance, frequent urination, fear of therapy‐related complications, inability to eat, and financial distress 1 – 7 . Furthermore, the emotional and physical complications associated with HPN and underlying disease require extensive lifestyle adaptation for patients and their families 4 , 8 , 9 …”