Mitbetreuung und Einbeziehung von Angehörigen in Comprehensive Cancer Centern – eine Erhebung der AG Palliativmedizin der von der Deutschen Krebshilfe geförderten Onkologischen Spitzenzentren

Abstract

Zusammenfassung Einleitung Eine leitliniengerechte onkologische Versorgung umfasst nicht nur die frühzeitige palliativmedizinische Mitbetreuung unheilbar erkrankter Patienten, sondern auch die Mitbetreuung ihrer Angehörigen. Untersuchungen zur Umsetzung im klinischen Alltag in Deutschland fehlen. Methoden Die AG Palliativmedizin im Netzwerk der von der Deutschen Krebshilfe geförderten Onkologischen Spitzenzentren (CCC) führte mit einem selbstgestalteten Fragebogen eine systematische Erfassung aller Angebote in den CCC/in der spezialisierten Palliativversorgung (SPV) im CCC/lokal außerhalb des CCC an allen Standorten durch. Ergebnisse Gut etabliert in den 17 CCC/in der SPV sind die psychoonkologische (100 %/94 %), sozialrechtliche (94 %/100 %) und seelsorgerische Beratung der Angehörigen (je 94 %) sowie Angebote für Kinder erkrankter Eltern (88 %/100 %) und Informationsmaterialien (je 88 %). Häufiger als im restlichen CCC werden in der SPV pflegerische Schulungen (77 %/94 %) und Familienkonferenzen (59 %/88 %) durchgeführt. SOPs sind mit 23 %/18 % selten etabliert, ebenso wie Screenings der Angehörigenbedürfnisse (0/24 %). Trauer- und Selbsthilfegruppen sind mit je 82 % häufiger außerhalb der CCC verfügbar. Die psychoonkologische/sozialrechtliche Beratung und Angebote für Kinder erkrankter Eltern (je 94 %) wurden als am wichtigsten für ein CCC eingeschätzt. Für die SPV waren es zudem die pflegerische Schulung sowie Informationsmaterialien (je 94 %). SOPs wurden mit 47 %/41 % als sehr/extrem wichtig betrachtet, und Screenings der Angehörigenbedürfnisse mit 53 %/65 %. Schlussfolgerung Psychosoziale/seelsorgerische Beratung der Angehörigen sowie Angebote für Kinder erkrankter Eltern sind in den CCC entsprechend ihrer Bedeutung gut etabliert, in der SPV auch pflegerische Schulungen und Familienkonferenzen. SOPs zur Mitbetreuung und Einbeziehung von Angehörigen sowie Screenings der Angehörigenbedürfnisse müssen dringend implementiert werden.

Intensivnachsorge-Ambulanz – Nachsorge kritisch kranker Patienten – Eine Aufgabe für die Pneumologie?

“…Das Fehlen von klaren Konzepten spricht auch hier für einen notwendigen Forschungsbedarf. Denkbar wäre die Übernahme von Versorgungskonzepten aus der Palliativmedizin, da dort die Betreuung von Angehörigen mit psychoonkologischer, sozialrechtlicher und pflegerischer Beratung und Unterstützung als wichtig eruiert und teilweise bereits in die medizinische Versorgung integriert wurde [43]. Die Finanzierung eines solchen Konzeptes ist ebenfalls nicht geklärt, zumal "PICS-F" nicht als eigenes Krankheitsbild in den ICD-Katalog aufgenommen wurde.…”