Mortalidad por fibrosis quística en Chile (1997-2003)

Cerda, Jaime; Valdívia, Gonzalo; C, Ernesto Guiraldes; D, Ignacio Sánchez

doi:10.4067/s0034-98872008000200003

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“…To date, available mortality trends in CF have been limited to analyses of certain countries in Europe, 6,7 North America, 4,8 South America, 9 and Australia. 10 In these studies, mortality rates have been continually decreasing with some variations among these geographical areas.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Mortality from cystic fibrosis in Europe: 1994–2010

Quintana‐Gallego

Ruíz-Ramos

Delgado-Pecellín

et al. 2015

Pediatric Pulmonology

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Mortality from cystic fibrosis in Europe: 1994–2010

Quintana‐Gallego

Ruíz-Ramos

Delgado-Pecellín

et al. 2015

Pediatric Pulmonology

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“…Actualmente en el país, la proporción de pacientes adultos ha ido aumentando paulatinamente, corresponde al 45 % del total, en comparación con el 7% el año 2003 y de 38% el 2011 y el promedio actual de sobrevida (27 años) es muy superior a lo reportado inicios del año 2000, (6) reflejando un mejor diagnóstico y manejo de la enfermedad.…”

Section: Introductionunclassified

Consenso Chileno Para La Atención Integral De Niños Y Adultos Con Fibrosis Quística

C¹,

T.²,

Y³

et al. 2020

Neumol Pediatr

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La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria de pronóstico reservado más frecuente en raza blanca. Desde el año 2003, Chile inicia un Programa Nacional de Fibrosis Quística, de carácter integral, dirigido por la Unidad de Salud Respiratoria del Ministerio de Salud. Hasta la fecha, los principales resultados del Programa registran una significativa mayor sobrevida (promedio 27 años) y una significativa reducción en la edad de diagnóstico de los pacientes ingresados desde 2006 en adelante. El acceso a la canasta GES (Garantías Explícitas en Salud), la implementación del tamizaje neonatal en algunas regiones del país, la organización y la constitución de equipos entrenados en FQ de diversas especialidades, ha contribuido a mejorar los resultados. Si bien las principales manifestaciones son del aparato respiratorio y digestivo, el carácter multisistémico de la FQ obliga a conocer los distintos aspectos involucrados en su manejo, a fin de optimizar los resultados del tratamiento y los recursos invertidos, tanto en el sector público como privado. Este documento es una revisión y actualización sobre los principales aspectos del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de las manifestaciones respiratorias y no respiratorias de la FQ.

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“…La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal de mayor frecuencia en la raza blanca, transmitida de manera autosómica recesiva (1)(2) , de evolución progresiva, con compromiso multisistémico, y diferentes prevalencias según el grupo étnico. Las mutaciones del gen CFTR producen principalmente infecciones respiratorias recurrentes e insuficiencia pancreática exocrina (3) .…”

Section: Introductionunclassified

“…En consecuencia, las estrategias de prevención contra esta bacteria son cruciales para optimizar el pronóstico de los pacientes (6) . En el tratamiento y diagnóstico se han producido progresos, lo que refleja mejor pronóstico de vida (5) , sin embargo, mientras la sobrevida media en los países desarrollados supera los 35 años, en Chile al año 2009 el 45,8% eran mayores de 15 años y 29,1% mayores de 18 años (2,(4)(5) . Cabe destacar que desde el año 2002, Chile dispone del Programa Nacional de FQ, de carácter integral, y si bien se ha logrado reducir el promedio de edad de diagnóstico e incrementar el promedio de años de sobrevida, existe déficit de estrategias para incrementar la calidad de vida (4) .…”

Section: Introductionunclassified

Significado de la experiencia vivida por las madres de niños con fibrosis quística

Monsalve

Rivera-Concha

Martinez

2020

Rev. cient. enferm.

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Objetivo: Conocer los significados de la experiencia vivida por madres en el proceso de cuidado de su hijo con fibrosis quística.Método: Diseño cualitativo fenomenológico en ocho madres, con entrevista en profundidad en la región de la Araucanía de Chile. Análisis por identificación de unidades de significado para configurar el fenómeno develado. En rigor, se aseguró credibilidad, confirmación, auditabilidad y transferencias; y en ética principios de beneficencia, autonomía, justicia, anonimato y confidencialidad.Resultados: Se develaron 5 categorías: Sufrimiento y shock al enfrentar el diagnóstico; Desesperación frente al sufrimiento del hijo; Inseguridad por difícil adherencia al tratamiento; Altos costos económicos e inserción en política gubernamental de salud y Desesperanza materna por falta de información sobre el cuidado del niño.Conclusión: Los resultados son similares a otros estudios internacionales, un aspecto destacable es la situación de pobreza que viven las madres, y coincide con la realidad de la región de la Araucanía. Por tanto, se debe enfatizar en acciones que aumenten la calidad de vida de las madres, el niño y la familia.

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Mortalidad por fibrosis quística en Chile (1997-2003)

Abstract: (Rev Méd Chile 2008; 136: 157-62).

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Mortality from cystic fibrosis in Europe: 1994–2010

Mortality from cystic fibrosis in Europe: 1994–2010

Consenso Chileno Para La Atención Integral De Niños Y Adultos Con Fibrosis Quística

Significado de la experiencia vivida por las madres de niños con fibrosis quística

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