Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter

Abstract

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 1971 óta működteti a gyermekkori daganatos betegségek epidemiológiájára, a gyógykezelés módjára és eredményességére, illetve a betegek további sorsára, késői utánkövetésére vonatkozó adatokat összegző Gyermekonkológiai Regisztert. A Regiszter székhelye a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának Tűzoltó utcai részlege. Jelentős változás történt az adatgyűjtés/bejelentés módjában, kiépült és 2010 áprilisától véglegesen átvette az internetes bejelentési rendszer a korábbi papíralapú bejelentési formát. Az adatok forrása többek között a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, illetve a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat kezelőközpontjai. A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter valamennyi 0–18 év közötti magyar, társadalombiztosítási kártyával rendelkező beteg gyermek adatait tartalmazza. A Regiszter online adatbevitelre épül, az adatok ellenőrzése és a Regiszter teljességének követése szigorú írott eljárások mentén történik. Az adatok publikálása több módon, többek között éves riportok, tudományos közlemények és előadások formájában történik. A Gyermekonkológiai Regiszter 1971. évi létrehozása és folyamatos üzemeltetése az egyik legfontosabb lépés volt a gyermekonkológia területén, mind a kezelési eljárások kiértékelésének, mind az egészségügyi befektetés megtérülésének maximalizálása érdekében. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 933–943.