Nivel de adopción del rol del cuidador familiar de personas con enfermedad rara

Abstract

Objetivo. Describir el nivel de adopción del rol del cuidador de personas con enfermedad rara en una cohorte del municipio de Chía-Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo transversal conducido con 30 cuidadoras familiares principales de personas con enfermedades raras en Chía-Colombia en el 2020. Se colectaron variables de caracterización de las cuidadoras y sus sujetos de cuidado, así como el instrumento de adopción del rol del cuidador-ROL. Se usó estadística descriptiva para el análisis de las variables. Resultados. El 93.3% de las cuidadoras fueron mujeres, de estrato socioeconómico bajo con un 67.7%, con estudio de bachillerato en una 46.7% y con edades entre 37.5 y 45.1 (IC 95%). Las personas con enfermedades raras fueron en un 66.7% hombres con edades entre 17.3 y 30 años (IC 95%) y con gran variedad de enfermedades raras, en su mayoría, un caso por tipo de enfermedad. Se reportó una adopción del rol básica en el 60% de las cuidadoras, con expresiones de dedicación exclusiva al rol, aislamiento, limitado conocimiento, preparación y apoyo. Conclusión. Las cuidadoras de personas raras en Chía-Colombia requieren intervenciones para la promoción de la adopción satisfactoria del rol, en particular en cuanto al conocimiento, preparación, apoyo emocional, financiero y relevo.

Rarecare: A policy perspective on the burden of rare diseases on caregivers in Latin America

“…Being a caregiver for a person with a RD, even for a short period, can transversely and permanently impact the caregiver's life (18). Caregivers perform daily activities that require dedicating between 12 and 24 h to assist a person's partial or total dependency.…”