O Adoecimento, o Tratamento e a Relação Paciente-Médico-Cuidador Segundo a Criança Hospitalizada

Compreensão sobre o adoecimento e o tratamento quimioterápico de crianças com câncer

“…Se anos atrás era incomum que as crianças soubessem nomear a doença 17 , estudos mais recentes verificaram que a maioria delas sabia nomear seu diagnóstico 5,10 . Possivelmente, essa mudança seja um reflexo da intensificação de discussões éticas no campo da saúde sobre a valorização da autonomia e do direito à verdade dos pacientes, incluindo as crianças, na comunicação e na tomada de decisões a respeito do seu tratamento 8 .…”

“…Embora a participação das crianças nas consultas venha aumentando ao longo dos últimos anos 8 , de modo geral os pais e profissionais nem sempre conversam com as crianças com câncer sobre o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico, principalmente com as mais novas, alegando que assim as poupam do sofrimento e do estigma da doença 9,10 . No entanto, quando os adultos evitam responder às perguntas das crianças, elas têm a capacidade de perceber "algo de errado" e existe o risco de tomar conhecimento da doença de forma indireta e inapropriada 4,5 , por exemplo, quando escutam o médico informando seus pais ou a equipe conversando entre si.…”

“…Não resta dúvida de que as "notícias difíceis" podem ter um impacto emocional na criança, precisando da habilidade comunicativa dos profissionais, respeitando sua individualidade e seus sentimentos, possivelmente ambivalentes, ora tendo o desejo de saber e falar sobre esse tema, ora querendo que não falem a esse respeito 5,9,10 . Apesar de pesquisas identificarem que a maioria dos profissionais acha necessário fornecer informações à criança sobre seu estado, mesmo que parcialmente, a comunicação de "notícias difíceis" continua sendo uma tarefa sofrida para eles 8,12 .…”

“…Entretanto, esse tipo de comunicação não é usual nos atendimentos pediátricos. Os médicos continuam tendo como principal preocupação informar aos pais, ao passo que a criança participa apenas como provedora de informações básicas ou em interações distrativas durante o exame físico [8][9][10][11] .…”

“…Recentemente, embora ainda escassos, houve um aumento no número de estudos em que se utilizou a narrativa das próprias crianças na coleta de dados. Neles, constatou-se que elas sabiam nomear sua doença e conheciam sua gravidade; abordavam seus medos perante a doença e as consequências do tratamento; expressavam ansiedade, angústia, culpa, insegurança, impotência; apresentavam sentimentos ambíguos entre a necessidade de dar continuidade ao tratamento e a vontade de não mais passar pelo processo de dor e sofrimento 7,10,[15][16][17][18] . Como profissionais da área da Saúde e pelo convívio por longos anos com crianças portadoras de doenças crônicas e internadas, pudemos observar que desde muito cedo elas têm um potencial para explicitar minunciosamente as características de sua doença, suas dores e os desconfortos provocados pelos tratamentos.…”