O enfrentamento do diagnóstico da doença falciforme: Desafios e perspectivas vivenciadas pela família

Abstract

A doença falciforme (DF) é a doença genética mais comum no Brasil, com alta prevalência e morbimortalidade, consequente às diversas complicações, sendo considerada como um problema de saúde pública. O presente estudo teve por objetivo compreender o impacto do diagnóstico da doença falciforme no contexto familiar. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 12 mães/cuidadoras de crianças portadoras da DF, diagnosticadas através da triagem neonatal - teste do pezinho e que estavam recebendo tratamento no Setor de Hematologia Pediátrica do Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes – HUCAM/UFES, em Vitória/ES. O resultado desse estudo retrata grande influência dos fatores socioeconômicos sobre a reação da família; restrita participação paterna no tratamento da criança; a dificuldade inicial na compreensão da comunicação diagnóstica pela influência da não visibilidade da doença, a associação direta da doença falciforme com síndromes e doenças mentais, favorecida pela falta de conhecimento popular sobre elas. Observamos que o apoio dos profissionais de saúde e da educação em saúde foi um facilitador no enfrentamento da doença.

Diagnóstico da condição crônica da criança: situações de vulnerabilidade vivenciadas pelos familiares/cuidadores

“…Nessa conjuntura, apesar dos familiares/cuidadores sofrerem com a hospitalização da criança e o diagnóstico da cronicidade, em determinado momento a família reconhece-se aceitando a hospitalização, por acreditar que essa é indispensável ao tratamento, e por tomar conhecimento sobre a doença (Ataide & Ricas, 2017).…”

From despair to hope: copying of relatives of hospitalized children before bad news report

“…In this context, when reporting this news, relatives will be able to react in different ways, in different ways and configurations, covering a variety of situations (8) ; expressions of shock, fear, despair, sadness, isolation and fathern are more frequent (1,(9)(10)(11) . Faced with the impossibility of changing the situation, they feel dissatisfied and dissatisfied, as well as concerned about future prospects (12) , especially when it refers to the possibility of losing their children (13)(14) .…”

Modos-de-ser de familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva pediátrica diante da comunicação de notícias difíceis

“…Perante a impossibilidade de mudanças com relação ao diagnóstico, famílias mostram-se insatisfeitas e suas indagações provém da incompreensão da realidade e da apreensão no que diz respeito às possibilidades de futuro (34) , principalmente quando remete a possibilidade de perda do filho (35)(36) , considerada inexplicável e imensurável (37) .…”