O entendimento dos pais sobre a doença crônica do filho e o planejamento de futuro

Abstract

Doenças crônicas são aquelas que ultrapassam seis meses de duração ou quando não há propensão de cura. As doenças crônicas incapacitantes tornam o indivíduo impossibilitado de realizar atividades do cotidiano, como andar e falar. No momento que tais doenças acometem crianças há uma maior comoção e apreensão no âmbito de planejamento de vida futura, gerando expectativas nos pais/cuidadores. Cabe salientar a importância da boa comunicação da equipe interdisciplinar com a família com intuito de auxiliar na compreensão do caso clínico e seu prognóstico. O objetivo desta pesquisa foi desvendar a percepção dos pais sobre cronicidade das doenças de seus filhos, o entendimento das informações dadas pelas equipes, além do planejamento de futuro. Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa com 11 pais de 09 crianças que estiveram internadas na unidade de internação e terapia intensiva pediátrica de um hospital da região metropolitana de Porto Alegre, no período entre setembro e novembro de 2020. Os dados foram coletados através de entrevistas abertas semiestruturadas, e os resultados foram apresentados divididos em 04 categorias e submetidos à análise e comparação dos achados. Conclui-se que, de um modo geral, os pais entendem as informações passadas pela equipe de saúde, e quanto maior o período de internação melhor a aceitação do prognóstico. Na maioria dos casos os pais aceitam que a doença não terá cura, mas esperam e planejam melhoras significativas no quadro. Em 100% dos casos o maior desejo dos pais é estar com os filhos em casa.

Abordagem E Comunicação De Más Not Í Cias Com a Fam Í Lia E O Paciente Pedi Á Trico Paliativo

“…Lidar com uma criança paliativa por uma enfermidade crônica é uma tarefa difícil porque nela tem uma visão de futuro que foi planejada por essa família, expectativas e esperanças depositada pelos pais, e não devemos tirar isso deles, mas também não podemos passar falsas esperanças a eles, dependendo de qual enfermidade esse paciente esteja enfrentando deve-se dar apoio à eles nesse tratamento sempre de forma humanizada, ainda que a melhora com o tratamento seja pequena e se não é algo desnecessário que esteja trazendo algum tipo de maleficio a criança, é importante que os pais sejam encorajados a continuar, pois ainda que discreta possa ser essa melhora será benéfica a esse paciente e poderá trazer uma melhora de qualidade de vida. Os pais tendem a ser comparativos ao ver outra criança com a doença igual ao do seu filho e se desesperar, entristecer e até mesmo desanimar de tratamentos devido o desfecho ocorrido com a outra criança que ele comparou, por isso é importante a boa relação de comunicação entre equipe-pais-criança/adolescente, que eles entendam que cada um é diferente e reagem de forma distintas a uma mesma patologia e a equipe deve estar sempre preparada e atenta para esclarecer, ajudar e apoiar emocionalmente essa família (KOCHHANN et al, 2021).…”