O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych

Abstract

Streszczenie: W obrazie wykreowanym przez media i opinię publiczną karmienie przez rurkę nieodłącznie związane jest z osobami starszymi i/lub umierającymi. Także w literaturze z zakresu antropologii medycznej ta technologia biomedyczna pojawia się często w kontekście "nowych definicji życia i śmierci", co prowadzi do zamazywania innych znaczeń towarzyszących karmieniu przez rurkę i/lub PEG-a. Wykorzystując badania prowadzone od 2016 roku wśród pacjentów z niedoborem LCHAD, rzadką chorobą metaboliczną, w której specjalna dieta odgrywa kluczową rolę, ich rodziców, lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich w Polsce i w Finlandii, w niniejszym artykule analizuję doświadczenia pacjentów, którzy byli lub nadal są karmieni przez sondę, zajmujących się nimi członków rodzin i dietetyków. Z uwagi na konieczność przestrzegania diety, pacjenci z niedoborem LCHAD postrzegani są często jako osoby, których "stosunek do jedzenia" odbiega od "normy": jedzą zbyt często albo wręcz odwrotnie -nie jedzą. Argumentuję, że podejście biomedyczne, które kładzie nacisk na dostarczanie ciałom pacjentów odpowiedniej ilości skład-ników odżywczych w procesie karmienia przez rurkę nie uwzględnia, jak pokazują studia antropologiczne, faktu, że jedzenie pełni też rolę w budowaniu relacji społeczno-kulturowych. Ponadto pokazuję, że w tym wypadku technologia biomedyczna może przyczynić się do kwestionowania "naturalności" jedzenia.Słowa kluczowe: antropologia medyczna; choroby rzadkie; LCHAD; jedzenie; karmienie przez rurkę; gastrostomia; technologie biomedyczne. abstract: Tube feeding, both in its media portrayals and in the public view is usually associated with the elderly and/or the dying. Medical anthropology scholarship has often attended to this biomedical technology in the context of "new definitions of death and life" that blurs other meanings associated with tube feeding and/or PEG. This article examines LCHAD deficiency, a rare metabolic disease that is treated with a special diet. Since 2016, my research has focused on patients, their parents, physicians, and members of patient advocacy groups in Poland and Finland. I address experiences of patients who have been tube fed, their family caregivers, and dietitians. Due to dietary recommendations, patients with LCHAD deficiency are often perceived to have an "attitude 384 Małgorzata Rajtar towards eating" that is far from "normal." They either eat too often or do not eat at all. The biomedical approach aims at providing sufficient nutrition to patients' bodies via the feeding tube. I argue that it does not, however, account for eating as a process of building socio-cultural relations that have been analyzed in anthropological scholarship. Moreover, I show that biomedical technology may contribute to questioning the "naturalness" of eating in this case.keywords: medical anthropology; rare diseases; LCHAD; food; eating; feeding tube; gastrostomy; biomedical technologies.wprowadzenie Na krótko przed Feeding Tube Awareness Week organizowanym w lutym 2014 roku, Traci Nagy, założycielka...

'You Become Pretty Much a Healthcare Worker': The Parenting of a Child with Inherited Metabolic Disease and its Metaphors

“…The use of PEG depends on the treatment models used in various countries. In Sweden (and Finland), PEG is a fairly standard procedure for cases of LCHADD and VLCADD, whereas in Poland it is viewed as an intervention of last resort (Rajtar 2017). In some organic acidemias and in MSUD, a liver and/or kidney transplant may be performed.…”

Kartki z dziejów gdańskiego ośrodka etnologicznego

“…Nieocenionym wsparciem okazał się prof. Józef Borzyszkowski (Borzyszkowski 2010), który, poza zajęciami na temat Kaszub, prowadził kursy z etnologii Pomorza, czy też zajęcia fakultatywne poświęcone diasporze kaszubskiej w Ameryce Północnej. Uzupełnieniem specjalizacji europejsko--regionalnej były badania naukowe i wynikające z nich zajęcia dydaktyczne, poświęcone antropologii historycznej (Milewska 2012) oraz kwestiom etniczno--religijnym w Polsce i w Niemczech (Rajtar 2017).…”